Det är nästan lika vanligt med sköldkörtelsjukdomar som med diabetes – ändå tas inte sjukdomen hypotyreos på samma allvar. Utebliven vård och dåligt bemötande från läkare resulterar i onödigt lidande för personer som redan är i en sårbar situation.
– Man behöver stöttning i sin resa som patient, säger Anna Bergqvist, ordförande på Sköldkörtelförbundet.
I vår granskning av hypotyreosvården har det framkommit en tydlig röd tråd – patienter är inte nöjda med vårdens bemötande. Om detta beror på okunskap och oengagemang från läkarna eller de bristande nationella riktlinjer är det ingen som kan svara på.
Däremot har det detta blivit en stor diskussion hos både patienter, anhöriga och läkare.
En förening som är engagerad i dessa frågor är Sköldkörtelföreningen.
Vad är sköldkörtelförbundet?
Sköldkörtelförbundet är en ideell organisation för personer med sköldkörtelsjukdom, anhöriga, andra närstående samt de som vill stödja förbundets mål och syfte.
Förbundet har närmare 6000 medlemmar (2020).
Sköldkörtelförbundet verkar för förbättrad diagnostik, vård och behandling av sköldkörtelsjukdomar. Genom att sprida kunskap, göra undersökningar, ta fram Sifo-rapporter, skriva pressmeddelanden, debattartiklar, anordna föreläsningar och den årligen återkommande Sköldkörteldagen för att uppmärksamma Internationella sköldkörteldagen.
Källa: Sköldförbundet
– Vi skulle gärna se att det fanns nationella riktlinjer och nationella kvalitetsregister. Vi ser brister i uppföljningen av hur patientgruppen mår. Vi kan ju se att gruppen ökar, det ser vi i läkemedelsförskrivning och andra data. Men vi vet alldeles för lite om varför, berättar Anna Bergqvist.
Foto: Privat
Diagnoser som hypotyreos ställs i primärvården, vilket betyder att det är första linjens läkare som först och främst möter denna patientgrupp. I och med att dessa inte är specialister på hypotyreos kan det uppstå situationer där patienter möts av olika svar beroende var de söker hjälp.
”Att få ett bra bemötande och förståelse för sin diagnos är viktigt”
Att det saknas nationella riktlinjer att luta sig mot kan också vara något som komplicerar situationen.
– Många läkare som vi har dialog med pratar om att se patienten och om vikten av att skaffa sig en egen uppfattning om hur patienten mår. Att enbart titta på referensvärden utan att fråga om hur denna patient mår räcker inte, det framgår med all tydlighet när vi tar del av medlemmarnas erfarenheter, säger Anna.
Anna fortsätter med att berättar hur viktigt det är för patienter att få stöttning i sin resa som patient och att få hjälp med de verktyg som behövs för att kunna leva ett gott liv med sin diagnos.
– Att få ett bra bemötande och förståelse för sin diagnos är viktigt för hur man som patient tar sig an de utmaningar som kommer med en sköldkörtelsjukdom, avslutar Anna.
Av de 379 personer Dcase varit i kontakt med upplever 334 stycken att de någon gång blivit dåligt bemött av vården.
En del av dem har till och med blivit utsatta för nedvärderande ord och kränkningar från läkare. Här är några exempel på vad patineter fått höra i samband med att de sökt vård.
Citaten i videon ovan är baserade på de berättelser vi fått inskickade av sköldkörtelsjuka.
I sista delen av #deförsummade kan du läsa om vårdens perspektiv på det hela.