{"id":7020,"date":"2018-05-30T14:33:27","date_gmt":"2018-05-30T12:33:27","guid":{"rendered":"http:\/\/www.dcase.se\/?p=7020"},"modified":"2019-04-04T12:55:08","modified_gmt":"2019-04-04T10:55:08","slug":"patienter-kritiska-till-socialstyrelsens-riktlinjer","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/mkv.miun.se\/dcase2018\/patienter-kritiska-till-socialstyrelsens-riktlinjer\/","title":{"rendered":"Patienter kritiska till Socialstyrelsens riktlinjer"},"content":{"rendered":"

F\u00f6r f\u00f6rsta g\u00e5ngen har den svenska endometriosv\u00e5rden f\u00e5tt nationella riktlinjer. Samtidigt framf\u00f6rs kritik fr\u00e5n patienter och f\u00f6reningar<\/span>.<\/span><\/p>\n

\u2013 Det saknas saker som \u00e4r relevanta f\u00f6r att f\u00e5 en bra l\u00e4gstaniv\u00e5 inom den svenska v\u00e5rden, s\u00e4ger Victoria Manfred fr\u00e5n f\u00f6reningen Lingonkollektivet<\/span>.<\/span><\/p>\n

I mars sl\u00e4ppte Socialstyrelsen sin remissversion av riktlinjerna som inneh\u00e5ller rekommendationer om v\u00e5rd vid endometrios. Flera \u00e4r positiva till att riktlinjerna har kommit men de tycker \u00e4nd\u00e5 inte att det \u00e4r nog. De fyra f\u00f6reningarna <\/span>Lingonkollektivet<\/span><\/i>, <\/span>Den dolda stigen<\/span><\/i>, <\/span>My period is awesome<\/span><\/i> och <\/span>Forum f\u00f6r mens<\/span><\/i> har d\u00e4rf\u00f6r tillsammans startat en namninsamling d\u00e5 de \u00e4r kritiska till remissversionens inneh\u00e5ll.<\/span><\/p>\n

\u2013 Vi tycker att det \u00e4r saker som saknas eller som inte \u00e4r tydliga nog, s\u00e4ger Victoria Manfred. <\/span><\/p>\n

\"\"
Detta \u00e4r en av alla bilder som f\u00f6reningarna delar f\u00f6r att f\u00e5 fler att skriva under svaret till remissversionen av Socialstyrelsens riktlinjer. Illustration: Victoria Manfred<\/figcaption><\/figure>\n

F\u00f6reningarna har tillsammans med svenska l\u00e4kare och specialister utomlands granskat riktlinjerna. De svenska l\u00e4karna har d\u00e4remot ingen koppling till endometrios utan har uttalat sig g\u00e4llande kamerateknik och operation av buk. Tillsammans tycker de att det saknas kapitel f\u00f6r endometrios p\u00e5 ovanliga st\u00e4llen i kroppen och f\u00f6r psykiskt lidande i samband med endometrios. Dessutom tycker de att det finns bristf\u00e4llig information om barn som f\u00e5r sin endometrios.<\/span><\/p>\n

\u2013 Det finns korta avsnitt om barn och unga i riktlinjerna men man ser ingenstans hur det h\u00e4r ska f\u00f6ljas upp och oms\u00e4ttas i praktiken vilket beh\u00f6ver f\u00f6rtydligas, s\u00e4ger Elin Mood St\u00f6llman, ordf\u00f6rande f\u00f6r f\u00f6reningen \u201dDen dolda stigen \u2013 kunskapsspridning om endometrios\u201d som hj\u00e4lper personer med endometrios att f\u00e5 v\u00e5rd utomlands.<\/span><\/p>\n

Endometriosv\u00e5rden del 2: skiljer sig operationerna i Sverige med dem som erbjuds utomlands? L\u00e4s vad experterna s\u00e4ger h\u00e4r.<\/a><\/p>\n

En som varit med och tagit fram remissversionen av riktlinjerna \u00e4r Matts Olovsson. Han \u00e4r \u00f6verl\u00e4kare och professor vid Endometrioscentrum p\u00e5 Akademiska sjukhuset i Uppsala.<\/span><\/p>\n

\u2013 Man f\u00e5r inte ha med hur m\u00e5nga fr\u00e5gor som helst och d\u00e5 har vi tvingats prioritera bort en del. Unga kvinnor \u00e4r inkluderade men inte specifikt framlyfta. Det som st\u00e5r i riktlinjerna g\u00e4ller ju dem ocks\u00e5, s\u00e4ger han.<\/span><\/p>\n

Victoria Manfred s\u00e4ger att hon tycker att l\u00e4kare och andra v\u00e5rdanst\u00e4llda ska ha f\u00f6rst\u00e5else f\u00f6r att endometrios \u00e4r en komplex sjukdom. <\/span><\/p>\n

\u2013 Det \u00e4r just avsaknaden av respekt som i sin tur leder till ett misstroende i v\u00e5rden oavsett om behandlingen sedan \u00e4r bra eller d\u00e5lig f\u00f6r det h\u00e4r f\u00f6rtroendet som b\u00f6r finnas mellan l\u00e4kare och patient saknas liksom, s\u00e4ger hon. <\/span><\/p>\n

Matts Olovsson bekr\u00e4ftar att det i dagsl\u00e4get finns brister i den svenska endometriosv\u00e5rden.<\/span><\/p>\n

\u2013 Riktlinjerna ska ju hj\u00e4lpa till att styra upp endometriosv\u00e5rden s\u00e5 att den blir mer j\u00e4mlik \u00f6ver hela landet. Alla, oberoende av var man bor, ska ha tillg\u00e5ng till bra endometriosv\u00e5rd, s\u00e4ger Matts Olovsson.<\/span><\/p>\n

Det h\u00e4r \u00e4r f\u00f6reningarna kritiska till:<\/span><\/p>\n

– Avancerad kirurgi och utrustning:<\/span> Vi saknar avsnitt om f\u00f6rberedelser inf\u00f6r operation, operationsteamets olika uppgifter och f\u00f6rdelarna med stereoskopisk 3-D-teknik och robotassisterad operationsapparatur. <\/span><\/p>\n

– Barnperspektivet:<\/span> Upp till 80% av personer drabbade av endometrios insjuknar i ton\u00e5ren och \u00e4r fortfarande barn vid insjuknandet. Trots det pratar riktlinjerna n\u00e4stan uteslutande om den drabbade som kvinna.<\/span><\/p>\n

–\u00a0Inkludering:<\/span>\u00a0I riktlinjerna beskrivs de drabbade som kvinnor eller tjejer. N\u00e5got som delvis lyfts upp i riktlinjerna men som inte \u00e4r tydligt nog \u00e4r inkludering av transpersoner och icke-bin\u00e4ra. <\/span><\/p>\n

–\u00a0Vikten av diagnos:<\/span>\u00a0Rapporten n\u00e4mner inte de personer som visar tydliga symtom p\u00e5 endometrios men d\u00e4r inte kunnat bekr\u00e4ftas endometrios. F\u00f6r patienten g\u00f6r en diagnos all skillnad i v\u00e4rlden. \u00c4ven om behandlingen \u00e4r den samma med eller utan diagnos finns det m\u00e5nga andra aspekter av livet d\u00e4r en diagnos g\u00f6r stor skillnad.<\/span><\/p>\n

–\u00a0Opioidberoende:<\/span>\u00a0Riktlinjerna visar tydligt att opioider kan s\u00e4ttas in som sm\u00e4rtlindring vid sv\u00e5r sm\u00e4rta som f\u00f6ljd av endometrios. N\u00e5got vi d\u00e4remot ser som en risk \u00e4r de outvecklade resonemangen kring opioidberoende.<\/span><\/p>\n

–\u00a0Syntetisk hormonbehandling:<\/span>\u00a0Vi ser positivt till att syntetisk hormonbehandling beskrivs som sm\u00e4rtlindring i remissversionen. Detta beh\u00f6ver dock f\u00f6rtydligas. Remissversionen tar upp att endometrios \u00e4r en sv\u00e5rbehandlad sjukdom, samt vikten vid att patienten f\u00e5r adekvat information om alternativ och m\u00f6jligheter. Vi anser att det \u00e4r av stor vikt att ta h\u00e4nsyn till forskning om progesteronreceptorer i endometrios och syftet med behandling.<\/span><\/p>\n

K\u00e4lla: H\u00e4r finns svaret till Socialstyrelsen<\/a><\/p>\n

Publicerad: 2018-05-30\u00a014:55:56
\nSara Karlsson, Sabina Pettersson, Isabelle Helenius, kontakta oss p\u00e5 helenius.isabelle@gmail.com<\/span><\/p>\n

\n <\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

F\u00f6r f\u00f6rsta g\u00e5ngen har den svenska endometriosv\u00e5rden f\u00e5tt nationella riktlinjer. Samtidigt framf\u00f6rs kritik fr\u00e5n patienter och f\u00f6reningar. \u2013 Det saknas saker som \u00e4r relevanta f\u00f6r att f\u00e5 en bra l\u00e4gstaniv\u00e5 inom den svenska v\u00e5rden, s\u00e4ger Victoria Manfred fr\u00e5n f\u00f6reningen Lingonkollektivet. I mars sl\u00e4ppte Socialstyrelsen sin remissversion av riktlinjerna som inneh\u00e5ller rekommendationer om v\u00e5rd vid endometrios. […]<\/p>\n","protected":false},"author":134,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[223],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/mkv.miun.se\/dcase2018\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7020"}],"collection":[{"href":"http:\/\/mkv.miun.se\/dcase2018\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/mkv.miun.se\/dcase2018\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/mkv.miun.se\/dcase2018\/wp-json\/wp\/v2\/users\/134"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/mkv.miun.se\/dcase2018\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7020"}],"version-history":[{"count":19,"href":"http:\/\/mkv.miun.se\/dcase2018\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7020\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7290,"href":"http:\/\/mkv.miun.se\/dcase2018\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7020\/revisions\/7290"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/mkv.miun.se\/dcase2018\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7020"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/mkv.miun.se\/dcase2018\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7020"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/mkv.miun.se\/dcase2018\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7020"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}