{"id":1467,"date":"2019-05-30T12:00:09","date_gmt":"2019-05-30T11:00:09","guid":{"rendered":"http:\/\/www.dcase.se\/?p=1467"},"modified":"2019-05-31T10:45:25","modified_gmt":"2019-05-31T09:45:25","slug":"ordforande-i-svenska-turnerforeningen-ibland-mots-vi-av-okunskap-fran-lakare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/ordforande-i-svenska-turnerforeningen-ibland-mots-vi-av-okunskap-fran-lakare\/","title":{"rendered":"Ordf\u00f6rande i Svenska Turnerf\u00f6reningen: ”Ibland m\u00f6ts vi av okunskap fr\u00e5n l\u00e4kare”"},"content":{"rendered":"\n
\"\"
Linnea Brandt \u00e4r ordf\u00f6rande i Svenska Turnerf\u00f6reningen. Foto: Pressbild<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Svenska Turnerf\u00f6reningen jobbar f\u00f6r att vara ett st\u00f6d f\u00f6r flickor och kvinnor med Turners syndrom, och deras n\u00e4rst\u00e5ende.
\u2013 Det \u00e4r viktigt att man f\u00e5r tr\u00e4ffa andra i samma situation och dela erfarenheter, s\u00e4ger Linnea Brandt, ordf\u00f6rande i f\u00f6reningen. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Svenska Turnerf\u00f6reningen \u00e4r en ideell f\u00f6rening med lite mindre \u00e4n 200 medlemmar i dagsl\u00e4get. De vill sprida kunskap om syndromet till allm\u00e4nheten och v\u00e5rdpersonal. <\/p>\n\n\n\n

\u2013 Vi jobbar mycket med kunskapsspridning rent generellt, men \u00e4ven inom v\u00e5rdsektorn. Det \u00e4r ju en s\u00e5 pass ovanlig diagnos. Ibland m\u00f6ts vi av okunskap fr\u00e5n l\u00e4kare som inte riktigt vet vad Turners syndrom \u00e4r, s\u00e4ger Linnea Brandt. <\/p>\n\n\n\n

F\u00f6rutom att fungera som ett tryggt forum f\u00f6r kvinnor och flickor med diagnosen, f\u00f6rs\u00f6ker f\u00f6reningen \u00e4ven att anordna sociala aktiviteter och tr\u00e4ffar.

\u2013 Vi \u00e4r mycket inriktade p\u00e5 det sociala. Vi f\u00f6rs\u00f6ker uppmuntra till lokala tr\u00e4ffar och s\u00e5 har vi ocks\u00e5 v\u00e5rt medlemsl\u00e4ger. Det \u00e4r i augusti varje och det \u00e4r f\u00f6r alla, b\u00e5de f\u00f6r vuxna kvinnor med Turners och f\u00f6r flickor med deras familjer, s\u00e4ger Linnea. <\/p>\n\n\n\n

Beh\u00f6ver sl\u00e5ss f\u00f6r att f\u00e5 psykologiskt st\u00f6d <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Linnea ber\u00e4ttar att st\u00f6det fr\u00e5n n\u00e4ra och k\u00e4ra ofta \u00e4r v\u00e4ldigt betydelsefullt f\u00f6r de som har diagnosen, men att det inte \u00e4r ovanligt att man k\u00e4nner behovet att prata med en kurator eller psykolog \u00e4nd\u00e5.

\u2013 Det kan beh\u00f6vas ytterligare hj\u00e4lp och st\u00f6ttning n\u00e4r man k\u00e4nner sig lite annorlunda. Att f\u00e5 hj\u00e4lp av en professionell i hur man ska f\u00f6rh\u00e5lla sig till de problem som faktiskt uppst\u00e5r n\u00e4r man har den h\u00e4r diagnosen, s\u00e4ger hon. <\/p>\n\n\n\n

I v\u00e5rdprogrammet vid Turners syndrom st\u00e5r det att det b\u00f6r finnas en psykolog eller kurator, som \u00e4r insatt i problematiken runt Turners syndrom, att h\u00e4nvisa till vid varje universitetssjukhus. Linnea upplever att just denna aspekten i v\u00e5rdprogrammet brister till viss del.

\u2013 Det st\u00f6det erbjuds inte per automatik vad jag upplever. K\u00e4nner man att man inte m\u00e5r bra och beh\u00f6ver professionell hj\u00e4lp hos psykolog eller kurator, d\u00e5 beh\u00f6ver man tyv\u00e4rr sl\u00e5ss f\u00f6r det sj\u00e4lv, s\u00e4ger hon. <\/p>\n\n\n\n

”Alla har olika utmaningar” <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Att ha Turners syndrom inneb\u00e4r olika saker f\u00f6r olika kvinnor, eftersom symptomen och eventuella sv\u00e5righeter skiljer sig fr\u00e5n person till person.

\u2013 Det ser s\u00e5 olika ut och alla har olika utmaningar, men n\u00e5got som n\u00e4stan alla har gemensamt \u00e4r det h\u00e4r med infertilitet och att inte kunna f\u00e5 barn p\u00e5 naturlig v\u00e4g. Ett proffs skulle kunna hj\u00e4lpa en i hur man ska f\u00f6rh\u00e5lla sig till det och hitta lite fler verktyg, s\u00e4ger Linnea. <\/p>\n\n\n\n

Linnea \u00f6nskar att det ska finnas en kurator eller psykolog som har b\u00e5de kunskap och intresset inom Turners syndrom p\u00e5 universitetssjukhusen runt om i landet.

\u2013 Jag tror tyv\u00e4rr inte att sjukhusen har t\u00e4nkt s\u00e5 l\u00e5ngt \u00e4n, s\u00e4ger hon. <\/p>\n\n\n\n

Hon f\u00f6rklarar att det \u00e4r just h\u00e4r den Svenska Turnerf\u00f6reningen f\u00f6rs\u00f6ker st\u00f6tta s\u00e5 gott de kan, genom att ha god koll p\u00e5 v\u00e5rdprogrammet och hj\u00e4lpa kvinnorna och flickorna att g\u00e5 klarhet i vad de faktiskt har r\u00e4tt till.

\u2013 Man beh\u00f6ver vara p\u00e5l\u00e4st som patient. Det \u00e4r sv\u00e5rt n\u00e4r man inte vet hur det fungerar inom v\u00e5rden och det \u00e4r sv\u00e5rt att veta att man kan kr\u00e4va hj\u00e4lp. Vi f\u00f6rs\u00f6ker peppa tjejerna till det, s\u00e4ger Linnea. <\/p>\n\n\n\n

Missa inte den sista delen av v\u00e5r artikelserie #fj\u00e4rilsflickorna<\/strong> n\u00e4r vi unders\u00f6ker hur universitetssjukhusen som \u00e4r insatta i Turnerv\u00e5rden lever upp till det psykologiska st\u00f6d som beskrivs i v\u00e5rdprogrammet. <\/p>\n\n\n\n

Vad \u00e4r Turners syndrom? <\/strong>

Turners syndrom \u00e4r den vanligaste k\u00f6nskromosomavvikelsen hos flickor\/kvinnor. Kroppen best\u00e5r av celler, och i cellk\u00e4rnan finns det oftast 46 kromosomer, varav tv\u00e5 k\u00f6nskromosomer som styr vilka k\u00f6nshormoner som bildas. Den som har Turners syndrom saknar ena, eller en del av den ena k\u00f6nskromosomen. 

Turners syndrom kan uppt\u00e4ckas vid olika stadier i livet, till exempel vid f\u00f6dseln, ton\u00e5ren och vuxen \u00e5lder. Turners syndrom uppenbarar sig p\u00e5 olika s\u00e4tt hos alla flickor\/kvinnor. N\u00e5gra symptom kan vara kortvuxenhet, avsaknad av pubertet, att \u00e4ggstockarna inte fungerar som de ska, hj\u00e4rtfel, \u00f6ronproblem och tandproblem. Ibland uppt\u00e4cks Turners syndrom hos vuxna n\u00e4r de har sv\u00e5rt att bli gravida. De flesta som har Turners syndrom har sv\u00e5rt att bli gravid p\u00e5 naturlig v\u00e4g. 

Det \u00e4r inte s\u00e4kert att en flicka\/kvinna med Turners syndrom beh\u00f6ver behandling, utan det beror p\u00e5 symptomen. Tillv\u00e4xthormon och \u00f6strogenbehandling \u00e4r vanligt. Vid Turners syndrom finns en \u00f6kad risk f\u00f6r andra sjukdomar. Till exempel hypotyreos och skolios. I Sverige ber\u00e4knas det finnas omkring 1800 flickor\/kvinnor som lever med Turners syndrom, varav ungef\u00e4r h\u00e4lften \u00e4r kliniskt k\u00e4nda. 

K\u00e4llor:<\/strong> V\u00e5rdguiden 1177, internetmedicin.se<\/p>\n\n\n\n

Daniella Nygren
Hanna Eriksson
Linn Krigsman<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Svenska Turnerf\u00f6reningen jobbar f\u00f6r att vara ett st\u00f6d f\u00f6r flickor och kvinnor med Turners syndrom, och deras n\u00e4rst\u00e5ende.\u2013 Det \u00e4r viktigt att man f\u00e5r tr\u00e4ffa andra i samma situation och dela erfarenheter, s\u00e4ger Linnea Brandt, ordf\u00f6rande i f\u00f6reningen. Svenska Turnerf\u00f6reningen… Forts\u00e4tt l\u00e4sa →<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":1486,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_themeisle_gutenberg_block_has_review":false},"categories":[20,5],"tags":[],"featured_image_urls":{"full":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea.png",640,427,false],"thumbnail":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea-150x150.png",150,150,true],"medium":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea-300x200.png",300,200,true],"medium_large":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea.png",640,427,false],"large":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea.png",640,427,false],"1536x1536":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea.png",640,427,false],"2048x2048":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea.png",640,427,false],"ab-block-post-grid-landscape":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea-600x400.png",600,400,true],"ab-block-post-grid-square":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea-600x427.png",600,427,true],"gb-block-post-grid-landscape":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea.png",600,400,false],"gb-block-post-grid-square":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea.png",600,400,false],"post-thumbnail":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea-600x400.png",600,400,true],"post-image":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea.png",640,427,false]},"post_excerpt_stackable":"

Linnea Brandt \u00e4r ordf\u00f6rande i Svenska Turnerf\u00f6reningen. Foto: Pressbild Svenska Turnerf\u00f6reningen jobbar f\u00f6r att vara ett st\u00f6d f\u00f6r flickor och kvinnor med Turners syndrom, och deras n\u00e4rst\u00e5ende.\u2013 Det \u00e4r viktigt att man f\u00e5r tr\u00e4ffa andra i samma situation och dela erfarenheter, s\u00e4ger Linnea Brandt, ordf\u00f6rande i f\u00f6reningen. Svenska Turnerf\u00f6reningen \u00e4r en ideell f\u00f6rening med lite mindre \u00e4n 200 medlemmar i dagsl\u00e4get. De vill sprida kunskap om syndromet till allm\u00e4nheten och v\u00e5rdpersonal. \u2013 Vi jobbar mycket med kunskapsspridning rent generellt, men \u00e4ven inom v\u00e5rdsektorn. Det \u00e4r ju en s\u00e5 pass ovanlig diagnos. Ibland m\u00f6ts vi av okunskap fr\u00e5n l\u00e4kare som inte…<\/p>\n","category_list":"#fj\u00e4rilsflickorna<\/a>, Unders\u00f6kning 2019<\/a>","author_info":{"display_name":"Hanna Eriksson","author_link":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/author\/haer1704\/"},"comments_num":"0 comments","featured_image_urls_v2":{"full":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea.png",640,427,false],"thumbnail":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea-150x150.png",150,150,true],"medium":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea-300x200.png",300,200,true],"medium_large":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea.png",640,427,false],"large":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea.png",640,427,false],"1536x1536":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea.png",640,427,false],"2048x2048":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea.png",640,427,false],"ab-block-post-grid-landscape":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea-600x400.png",600,400,true],"ab-block-post-grid-square":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea-600x427.png",600,427,true],"gb-block-post-grid-landscape":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea.png",600,400,false],"gb-block-post-grid-square":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea.png",600,400,false],"post-thumbnail":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea-600x400.png",600,400,true],"post-image":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea.png",640,427,false]},"post_excerpt_stackable_v2":"

Linnea Brandt \u00e4r ordf\u00f6rande i Svenska Turnerf\u00f6reningen. Foto: Pressbild Svenska Turnerf\u00f6reningen jobbar f\u00f6r att vara ett st\u00f6d f\u00f6r flickor och kvinnor med Turners syndrom, och deras n\u00e4rst\u00e5ende.\u2013 Det \u00e4r viktigt att man f\u00e5r tr\u00e4ffa andra i samma situation och dela erfarenheter, s\u00e4ger Linnea Brandt, ordf\u00f6rande i f\u00f6reningen. Svenska Turnerf\u00f6reningen \u00e4r en ideell f\u00f6rening med lite mindre \u00e4n 200 medlemmar i dagsl\u00e4get. De vill sprida kunskap om syndromet till allm\u00e4nheten och v\u00e5rdpersonal. \u2013 Vi jobbar mycket med kunskapsspridning rent generellt, men \u00e4ven inom v\u00e5rdsektorn. Det \u00e4r ju en s\u00e5 pass ovanlig diagnos. Ibland m\u00f6ts vi av okunskap fr\u00e5n l\u00e4kare som inte…<\/p>\n","category_list_v2":"#fj\u00e4rilsflickorna<\/a>, Unders\u00f6kning 2019<\/a>","author_info_v2":{"name":"Hanna Eriksson","url":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/author\/haer1704\/"},"comments_num_v2":"0 comments","featured_image_src":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea.png","featured_image_src_square":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_linnea.png","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1467"}],"collection":[{"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1467"}],"version-history":[{"count":8,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1467\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1553,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1467\/revisions\/1553"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1486"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1467"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1467"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1467"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}