{"id":2112,"date":"2019-05-31T12:17:23","date_gmt":"2019-05-31T11:17:23","guid":{"rendered":"http:\/\/www.dcase.se\/?p=2112"},"modified":"2019-05-31T12:17:24","modified_gmt":"2019-05-31T11:17:24","slug":"flera-kvinnor-saknar-psykologiskt-stod-vid-turners-syndrom-sa-sager-universitetssjukhuset-dar-du-bor","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/flera-kvinnor-saknar-psykologiskt-stod-vid-turners-syndrom-sa-sager-universitetssjukhuset-dar-du-bor\/","title":{"rendered":"Flera kvinnor saknar psykologiskt st\u00f6d vid Turners syndrom \u2013\u00a0s\u00e5 s\u00e4ger universitetssjukhuset d\u00e4r du bor"},"content":{"rendered":"\n

Endast tv\u00e5 av sex universitetssjukhus uppger att det finns psykologhj\u00e4lp att tillg\u00e5 vid Turners syndrom, i alla fall p\u00e5 barnsidan.
Gemensamt f\u00f6r de flesta \u00e4r att de tycker att det finns saker att jobba p\u00e5 inom det psykologiska st\u00f6det f\u00f6r Turnergruppen.
Vi har pratat med representanter fr\u00e5n sex av Sveriges universitetssjukhus som har insyn i Turnerv\u00e5rden.
Klicka p\u00e5 respektive universitetssjukhus f\u00f6r att se vad de s\u00e4ger. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n
Akademiska sjukhuset i Uppsala<\/strong><\/summary>
\n

Akademiska sjukhuset i Uppsala
Evangelia Elenis, \u00f6verl\u00e4kare p\u00e5 kvinnokliniken<\/strong>

En unders\u00f6kning som vi har gjort visar att 29 av 37 kvinnor aldrig har f\u00e5tt erbjudandet om psykologiskt st\u00f6d, fast\u00e4n att m\u00e5nga k\u00e4nt behovet. Vad t\u00e4nker du n\u00e4r du h\u00f6r det?<\/strong>
\u2013 Det \u00e4r j\u00e4tteviktigt att vi lyfter den h\u00e4r fr\u00e5gan. Jag tycker det \u00e4r trist, s\u00e4rskilt om den h\u00e4r kvinnan har k\u00e4nt ett behov av att f\u00e5 tr\u00e4ffa en psykolog eller f\u00e5 st\u00f6d, att vi inte lyckats f\u00e5nga det. Jag tycker tyv\u00e4rr att vi sviker dessa kvinnor om vi inte kunnat identifiera problemet, och det \u00e4r viktigt.

Fr\u00e5gar ni flickorna\/kvinnorna om de k\u00e4nner ett behov av att tr\u00e4ffa en psykolog eller kurator?<\/strong>
\u2013 Det blir en individuell bed\u00f6mning. Vi f\u00f6rs\u00f6ker identifiera de som inte m\u00e5r bra genom en allm\u00e4n diskussion, och d\u00e5 sj\u00e4lvklart om det kommer fram, eller om vi k\u00e4nner att den patienten verkar beh\u00f6va lite st\u00f6d, d\u00e5 brukar vi erbjuda en kontakt med en kurator som till exempel tillh\u00f6r kvinnokliniken. Det \u00e4r ingen fr\u00e5ga som st\u00e4lls rutinm\u00e4ssigt till alla kvinnor med Turners, om vi inte f\u00e5ngar det i samband med bes\u00f6ket.

I v\u00e5rdprogrammet vid Turners syndrom st\u00e5r det att det b\u00f6r finnas en psykolog eller kurator, som \u00e4r insatt i problematiken runt Turners syndrom, att h\u00e4nvisa till vid varje universitetssjukhus, finns det en s\u00e5dan person hos er?<\/strong>
\u2013 Alla dessa kvinnor som har en diagnos m\u00e5ste sj\u00e4lvklart bli omh\u00e4ndertagna p\u00e5 b\u00e4sta s\u00e4tt. St\u00f6rsta chocken kommer i samband med diagnosen. De flesta f\u00e5r diagnosen redan n\u00e4r de \u00e4r barn, och i vissa fall redan n\u00e4r de \u00e4r i magen och d\u00e5 har vi en egen psykolog s\u00e5 de f\u00e5r information och st\u00f6d. I vuxen \u00e5lder har vi ingen avsatt psykolog bara f\u00f6r det.

Borde man arbeta mer med det psykosociala f\u00f6r den h\u00e4r gruppen?<\/strong>
\u2013 Absolut, b\u00e5de f\u00f6r dessa kvinnor men \u00e4ven f\u00f6r de som har andra diagnoser. Ibland kan man inte s\u00e4tta ord p\u00e5 det man k\u00e4nner, om vi specialister tar upp diskussionen s\u00e5 kanske det kan underl\u00e4tta f\u00f6r vissa kvinnor.

\"\"
Evangelia Elenis<\/strong>
\u00d6verl\u00e4kare p\u00e5 kvinnokliniken <\/em>
Foto:<\/strong> Uppsala universitet<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n\n\n\n

\n\n\n\n
Astrid Lindgrens barnsjukhus, Karolinska universitetssjukhuset<\/strong><\/summary>
\n

Astrid Lindgrens barnsjukhus, Karolinska universitetssjukhuset
Birgit Borgstr\u00f6m, \u00f6verl\u00e4kare inom barnendokrinologi och medicine doktor. <\/strong>

En unders\u00f6kning som vi har gjort visar att 29 av 37 kvinnor aldrig har f\u00e5tt erbjudandet om psykologiskt st\u00f6d, fast\u00e4n att m\u00e5nga k\u00e4nt behovet. Vad t\u00e4nker du n\u00e4r du h\u00f6r det?<\/strong>
\u2013 Det \u00e4r klart att om de inte har efterfr\u00e5gat den hj\u00e4lpen s\u00e5 \u00e4r det v\u00e4l inte s\u00e5 konstigt. De kan s\u00e4kert i efterhand, i vuxen \u00e5lder, t\u00e4nka tillbaka och f\u00f6rst\u00e5 att de hade haft j\u00e4ttemycket nytta om de hade f\u00e5tt psykologhj\u00e4lp i ton\u00e5ren. Men jag \u00e4r inte ett dugg f\u00f6rv\u00e5nad \u00f6ver det. Jag tror tidsandan i dag \u00e4r v\u00e4ldigt mycket mer positiv gentemot psykiatri. Jag tror att de kvinnorna kanske hade kunnat f\u00f6rst\u00e5 sig sj\u00e4lv b\u00e4ttre och haft en mer positiv livssituation om de hade f\u00e5tt hj\u00e4lp. Jag tror att de har helt r\u00e4tt. Men jag tror att ni ska vara lite f\u00f6rsiktiga med att s\u00e4ga att det h\u00e4r \u00e4r n\u00e5gons fel.

Fr\u00e5gar ni flickorna\/kvinnorna om de k\u00e4nner ett behov av att tr\u00e4ffa en psykolog eller kurator?<\/strong>
\u2013 Man fr\u00e5gar ju hur det \u00e4r i skolan och om de har kamrater, om det fungerar bra och om de k\u00e4nner sig som en i gruppen eller om de tycker att de \u00e4r annorlunda p\u00e5 n\u00e5got s\u00e4tt. Fr\u00e5gan om kurator eller psykologst\u00f6d beh\u00f6ver introduceras, s\u00e5 att flickorna inte riskerar att k\u00e4nna sig ifr\u00e5gasatta, nedv\u00e4rderade eller till och med of\u00f6rsk\u00e4mt behandlade. Vi fr\u00e5gar ju lite runt om och h\u00f6r man d\u00e5 att det har varit j\u00e4ttemycket problem d\u00e5 kan man ju s\u00e4ga att en del kan ju faktiskt h\u00e4nga ihop med kromosomavvikelsen. I det l\u00e4get tar man upp det och fr\u00e5gar om de har n\u00e5gon hj\u00e4lp i skolan, eller om de kanske redan har extra st\u00f6d av skolkurator och psykolog eller om det \u00e4r n\u00e5got som vi ska hj\u00e4lpa till med. Det vill s\u00e4ga skicka en remiss till kurator eller psykolog. Det \u00e4r inte s\u00e5 att det finns resurser avsatta specifikt f\u00f6r Turner.

I v\u00e5rdprogrammet vid Turners syndrom st\u00e5r det att det b\u00f6r finnas en psykolog eller kurator, som \u00e4r insatt i problematiken runt Turners syndrom, att h\u00e4nvisa till vid varje universitetssjukhus, finns det en s\u00e5dan person hos er? <\/strong>
\u2013 Det \u00e4r d\u00e5ligt med det.

Borde man arbeta mer med det psykosociala f\u00f6r den h\u00e4r gruppen?<\/strong>
\u2013 I den m\u00e5n det beh\u00f6vs. Jag menar det finns m\u00e5nga flickor med Turners som inte har ett dugg s\u00e5dana problem. Bara f\u00f6r att man har diagnosen, s\u00e5 m\u00e5ste man se upp lite s\u00e5 att man inte prackar p\u00e5 dem n\u00e5gon sorts hj\u00e4lp som de kanske inte beh\u00f6ver. Men de som beh\u00f6ver den, d\u00e5 tycker jag att vi borde vara mer lyh\u00f6rda och kunna ge dem mer hj\u00e4lp och b\u00e4ttre hj\u00e4lp \u00e4n vad vi ibland g\u00f6r i dag.

\"\"
Birgit Borgstr\u00f6m <\/strong>
\u00d6verl\u00e4kare inom barnendokrinologi och medicine doktor. <\/em>
Foto:<\/strong> Privat <\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n\n\n\n

\n\n\n\n
Norrlands universitetssjukhus<\/strong><\/summary>
\n

Norrlands universitetssjukhus
Berit Kristr\u00f6m, docent och \u00f6verl\u00e4kare inom barnmedicin och barnendokrinologi<\/strong><\/p>\n\n\n\n

En unders\u00f6kning som vi har gjort visar att 29 av 37 kvinnor aldrig har f\u00e5tt erbjudandet om psykologiskt st\u00f6d, fast\u00e4n att m\u00e5nga k\u00e4nt behovet. Vad t\u00e4nker du n\u00e4r du h\u00f6r det?<\/strong>
\u2013 Jag \u00e4r inte s\u00e5 f\u00f6rv\u00e5nad. Vi har sagt att vi v\u00e4ldigt g\u00e4rna mer eller mindre rutinm\u00e4ssigt skulle vilja kunna erbjuda psykologkontakt \u00e5tminstone var tredje \u00e5r, men det har kliniken inte resurser till. Det \u00e4r ju s\u00e5 att Turners syndrom inte \u00e4r n\u00e5got livshotande tillst\u00e5nd, och d\u00e5 hamnar den h\u00e4r gruppen ganska l\u00e5ngt ner p\u00e5 listan, tyv\u00e4rr. Du kan ju t\u00e4nka dig att hj\u00e4rtoperationer, cancer och f\u00f6r tidigt f\u00f6dda och allt m\u00f6jligt kommer l\u00e5ngt f\u00f6re. Vi beh\u00f6ver liksom ha n\u00e5gonting att ta p\u00e5 f\u00f6r att kunna p\u00e5kalla psykologtid. Men Turnergruppen skulle absolut beh\u00f6va mer \u00e4n vad vi i genomsnitt kan erbjuda.

Fr\u00e5gar ni flickorna\/kvinnorna om de k\u00e4nner ett behov av att tr\u00e4ffa en psykolog eller kurator? <\/strong>
\u2013 Ja, oftast st\u00e4ller vi inte fr\u00e5gan p\u00e5 det s\u00e4ttet, utan vi st\u00e4ller nog fr\u00e5gan om ”hur \u00e4r det, hur har ni det, hur fungerar vardagen, hur fungerar kamratkontakter, hur fungerar f\u00f6rskola\/skola, fritidsaktiviteter” och s\u00e5 d\u00e4r. Om det fungerar bra och rullar p\u00e5, s\u00e5 \u00e4r ju det bra. Men om det d\u00e5 kommer fram att det faktiskt \u00e4r en st\u00f6testen, att det inte fungerar eller familjens ekonomi g\u00e5r p\u00e5 kn\u00e4na eller vad det nu \u00e4r f\u00f6r n\u00e5gonting. D\u00e5 kan vi f\u00f6resl\u00e5 och s\u00e4ga att det kanske skulle vara av v\u00e4rde att ocks\u00e5 resonera med en kurator eller psykolog, eller b\u00e5da delarna beroende p\u00e5 vilken typ av problematik det \u00e4r.

I v\u00e5rdprogrammet vid Turners syndrom st\u00e5r det att det b\u00f6r finnas en psykolog eller kurator, som \u00e4r insatt i problematiken runt Turners syndrom, att h\u00e4nvisa till vid varje universitetssjukhus, finns det en s\u00e5dan person hos er?<\/strong>
\u2013 Ja, det har vi hos oss. Vi har fyra psykologer, tror jag, p\u00e5 barnkliniken h\u00e4r. Jag \u00e4r inte s\u00e4ker p\u00e5 att de jobbar heltid allihopa men an av dessa \u00e4r mer inne p\u00e5 Turner \u00e4n vad de andra \u00e4r. Det tycker vi \u00e4r bra f\u00f6r att man m\u00e5ste ha kunskap kring det h\u00e4r och det kommer ju regelbundet forskning inom omr\u00e5det som g\u00f6r att vi b\u00e4ttre och b\u00e4ttre kan f\u00f6rst\u00e5 vilka sv\u00e5righeter som de h\u00e4r flickorna och kvinnorna kan r\u00e5ka i, och som ibland \u00e4r ganska klurigt att begripa. En del Turnerflickor och kvinnor har problem med spatial f\u00f6rm\u00e5ga, det vill s\u00e4ga att geografiskt hitta i ett hus eller utomhus. De har sv\u00e5rare \u00e4n genomsnittet som grupp, sedan \u00e4r det ju v\u00e4ldigt olika, en del har ju inga sv\u00e5righeter alls och andra har uttalade sv\u00e5righeter. Och de som har uttalade sv\u00e5righeter de hittar vi nog, men som bara har lite, de kan vi nog missa.

Borde man arbeta mer med det psykosociala f\u00f6r den h\u00e4r gruppen?<\/strong>
\u2013 Jag skulle \u00f6nska att vi hade mer resurser att t\u00e4cka det h\u00e4r lite b\u00e4ttre, f\u00f6r att det \u00e4r en grupp som inte sl\u00e5r p\u00e5 trumman, de kr\u00e4ver inte, det \u00e4r en ganska l\u00e5gm\u00e4ld grupp som diagnosgrupp. De \u00e4r oftast ganska f\u00f6rn\u00f6jsamma vilket i och f\u00f6r sig \u00e4r bra p\u00e5 ett vis, men ibland vore det n\u00e4stan b\u00e4ttre om de skrek och br\u00e5kade f\u00f6r att f\u00e5 sina behov tillgodosedda. Det blir ju egentligen vi som tr\u00e4ffat dem h\u00e4r som ska vara v\u00e4ldigt lyh\u00f6rda och liksom kl\u00e4mta i klockan ofta.

\"\"
Berit Kristr\u00f6m <\/strong>
Docent och \u00f6verl\u00e4kare inom barnmedicin och barnendokrinologi <\/em>
Foto:<\/strong> Privat <\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n\n\n\n

\n\n\n\n
Sahlgrenska universitetssjukhuset<\/strong><\/summary>
\n

Sahlgrenska universitetssjukhuset
Kerstin Landin-Wilhelmsen, professor och \u00f6verl\u00e4kare inom internmedicin och endokrinologi<\/strong>

En unders\u00f6kning som vi har gjort visar att 29 av 37 kvinnor aldrig har f\u00e5tt erbjudandet om psykologiskt st\u00f6d, fast\u00e4n att m\u00e5nga k\u00e4nt behovet. Vad t\u00e4nker du n\u00e4r du h\u00f6r det?<\/strong>
\u2013 Det f\u00f6rv\u00e5nar mig inte f\u00f6r det finns ingen psykolog knuten till alla Turnercentrum i Sverige just nu. Vi hade fina resurser f\u00f6r 25 \u00e5r sedan, men det har dragits in p\u00e5 s\u00e5 nu finns det ingen psykolog kopplad specifikt till Turners syndrom. Vi kan inte erbjuda det, utan det \u00e4r v\u00e5rt egna st\u00f6d och kontakter som vi vuxenl\u00e4kare kan f\u00f6rmedla.

Fr\u00e5gar ni flickorna\/kvinnorna om de k\u00e4nner ett behov av att tr\u00e4ffa en psykolog eller kurator?<\/strong>
\u2013 Nej, inte alltid p\u00e5 vuxenkliniken. Bara om det tar upp \u00f6nskem\u00e5let sj\u00e4lva. Man ska ju inte p\u00e5tvinga n\u00e5got om man inte k\u00e4nner att man har ett behov. Vi har haft f\u00f6rm\u00e5nen att ha en psykolog i G\u00f6teborg i m\u00e5nga \u00e5r, s\u00e5 vi har l\u00e4mnat ut enk\u00e4ter och de har f\u00e5tt fylla i och de flesta har ju m\u00e5tt bra. Ungef\u00e4r som befolkningen i \u00f6vrigt. Utom det h\u00e4r att dom tycker det \u00e4r jobbigt socialt n\u00e4r h\u00f6rseln \u00e4r nedsatt. Men det \u00e4r det ju kanske f\u00f6r alla m\u00e4nniskor. Men i och med att h\u00f6rselneds\u00e4ttning och h\u00f6rapparater \u00e4r s\u00e5 vanligt vid Turners och s\u00e4rskilt i ung \u00e5lder, s\u00e5 blir det ju mycket vanligare med problemet d\u00e4r.

I v\u00e5rdprogrammet vid Turners syndrom st\u00e5r det att det b\u00f6r finnas en psykolog eller kurator, som \u00e4r insatt i problematiken runt Turners syndrom, att h\u00e4nvisa till vid varje universitetssjukhus, finns det en s\u00e5dan person hos er?<\/strong>
\u2013 Vi har haft en minuti\u00f6s organisation tills i \u00e5r. En person som betalats av mina forskningsanslag har synkroniserat tider f\u00f6r hj\u00e4rtultraljud, benm\u00e4tning, h\u00f6rselkontroll, gynekolog och endokrinolog p\u00e5 en och samma dag. Det har h\u00e4ngt p\u00e5 oss eldsj\u00e4lar. Vi som var med och startade Svenska Turnerakademin 1994. Vi har ju varit med nu i 25 \u00e5r och det har varit v\u00e4ldigt personbundet. En psykolog var med de f\u00f6rsta \u00e5ren och gjorde enk\u00e4ter \u00f6ver hur patienterna m\u00e5dde och v\u00e4rderade generell livskvalitet. D\u00e4refter har vi tyv\u00e4rr inte haft n\u00e5gon psykolog eller kurator i Turnerteamet. Vi h\u00e4nvisar till dessa funktioner p\u00e5 v\u00e5rdcentral nu. Vi \u00e4r n\u00e5gra l\u00e4kare som har sett patienterna i alla \u00e5r. Det kommer ju nya varje \u00e5r och d\u00e5 g\u00e5r de till mig och likas\u00e5 hos min kollega p\u00e5 gynekologen och s\u00e5 vidare. Regimen har f\u00f6rmedlats till \u00f6vriga kollegor s\u00e5 v\u00e5rdprogrammet lever vidare men unders\u00f6kningarna kanske inte sker p\u00e5 samma dag. Vi f\u00f6rel\u00e4ser p\u00e5 m\u00f6ten f\u00f6r endokrinologer, gynekologer, hj\u00e4rtl\u00e4kare med flera i landet om v\u00e5rdprogrammet s\u00e5 det \u00e4r m\u00e5nga som \u00e4r insatta i Turners syndrom. P\u00e5 universitetsorterna drar man inte sk\u00f6terskorna i den vanliga sjukv\u00e5rden och de f\u00e5r inte vara p\u00e5 Turnermottagning just. Fertilitetskliniken vill bara sk\u00f6ta kvinnor som utreds inf\u00f6r graviditet. S\u00e5 d\u00e4r \u00e4r alla v\u00e4lkomna som kan bli aktuella f\u00f6r \u00e4ggdonation. Ett f\u00f6rsta bes\u00f6k vid \u00f6verf\u00f6ring fr\u00e5n barn till vuxen b\u00f6r ocks\u00e5 ske hos en gynekolog p\u00e5 specialistklinik. Det \u00e4r viktigt att den unga kvinnan med Turners syndrom f\u00e5r se och veta hur det ser ut i underlivet med livmoder och eventuellt \u00e4ggstockar.

Borde man arbeta mer med det psykosociala f\u00f6r den h\u00e4r gruppen?<\/strong>
\u2013 Ja. Jag tycker ju att det h\u00e4r med psykolog beh\u00f6ver komma in i sjukv\u00e5rden och inte bara finnas p\u00e5 v\u00e5rdcentralerna. Men det blir b\u00e4ttre och b\u00e4ttre, att v\u00e5rdcentralerna ska ha en psykolog knuten till sig. S\u00e5 d\u00e4r finns det. Vi h\u00e4nvisar till \u00f6ppenv\u00e5rden d\u00e4r.

\"\"
Kerstin Landin-Wilhelmsen<\/strong>
Professor och \u00f6verl\u00e4kare inom internmedicin och endokrinologi<\/em>
Foto:<\/strong> Privat<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n\n\n\n

\n\n\n\n
Sk\u00e5ne universitetssjukhus<\/strong><\/summary>
\n

Sk\u00e5nes universitetssjukhus
Katarina Link, \u00f6verl\u00e4kare inom endokrinologi och andrologi p\u00e5 reproduktionsmedicinskt centrum<\/strong>

En unders\u00f6kning som vi har gjort visar att 29 av 37 kvinnor aldrig har f\u00e5tt erbjudandet om psykologiskt st\u00f6d, fast\u00e4n att m\u00e5nga k\u00e4nt behovet. Vad t\u00e4nker du n\u00e4r du h\u00f6r det?<\/strong>
\u2013 Det \u00e4r ju sorgligt i s\u00e5 fall men om det \u00e4r s\u00e5 att de upplever att de beh\u00f6ver psykolog och \u00e4nd\u00e5 inte f\u00e5tt den hj\u00e4lpen s\u00e5 \u00e4r det ju trist. Men s\u00e5 upplever jag inte att vi har det i Sk\u00e5ne.

Fr\u00e5gar ni flickorna\/kvinnorna om de k\u00e4nner ett behov av att tr\u00e4ffa en psykolog eller kurator?<\/strong>
\u2013 Det \u00e4r s\u00e5dant vi diskuterar om man m\u00e5r d\u00e5ligt. Och det finns ju de som i \u00f6verhuvudtaget inte m\u00e5r d\u00e5ligt utan livet fungerar ganska bra. Man har partner och man kanske har genomg\u00e5tt \u00e4ggdonation eller har blivit gravid p\u00e5 egen hand. Allting flyter liksom p\u00e5. Men sedan finns det andra som har j\u00e4ttestora problem och d\u00e5 f\u00e5r man ta sig an det. Vi tvingar inte p\u00e5 n\u00e5gon psykosocial utredning eller hj\u00e4lp om man inte beh\u00f6ver det.

I v\u00e5rdprogrammet vid Turners syndrom st\u00e5r det att det b\u00f6r finnas en psykolog eller kurator, som \u00e4r insatt i problematiken runt Turners syndrom, att h\u00e4nvisa till vid varje universitetssjukhus, finns det en s\u00e5dan person hos er? <\/strong>
\u2013 Nej, det har vi faktiskt inte. Och vi kan h\u00e5lla med om att det skulle beh\u00f6vas. Turner tillh\u00f6r ju den h\u00e4r gruppen som kallas DSD, differences in sexual development, och i den gruppen s\u00e5 har vi precis den senaste m\u00e5naden diskuterat hur vi skulle kunna f\u00f6rb\u00e4ttra det. Vi jobbar just nu f\u00f6r att f\u00f6rs\u00f6ka f\u00e5 tag i psykologer f\u00f6r hela den patientgruppen, som \u00e4r kopplade till v\u00e5rt team. Men vi \u00e4r inte d\u00e4r \u00e4n. Det h\u00e4r \u00e4r ju mycket finansiering och kostnader och s\u00e5 vidare.

Borde man arbeta mer med det psykosociala f\u00f6r den h\u00e4r gruppen?<\/strong>
\u2013 Jag tycker det \u00e4r j\u00e4tteviktigt. Den h\u00e4r patientgruppen har en problematik som dels \u00e4r specifik f\u00f6r gruppen. Vissa \u00e4r kortvuxna och man kan ha haft lite inl\u00e4rningsproblem i skola och h\u00f6rselneds\u00e4ttningen kan ge vissa handikapp och s\u00e5 vidare. D\u00e5 \u00e4r det ju j\u00e4ttebra att tr\u00e4ffa n\u00e5gon som k\u00e4nner till just den h\u00e4r problematiken. Men sedan kan ju Turnerpatienter, som alla andra h\u00e4r i v\u00e4rlden, ha andra problem som inte \u00e4r kopplade till Turner. Och det kan man ju ta hand om i en vanlig \u00f6ppenv\u00e5rdspsykiatri eller prim\u00e4rv\u00e5rd. Men just n\u00e4r det \u00e4r kopplat till Turner hade det varit v\u00e4ldigt bra att ha n\u00e5gon kunnig person. Sedan kan det ocks\u00e5 vara sexuella problem, att man har en tr\u00e5ng vagina och s\u00e5 vidare. Det \u00e4r v\u00e4ldigt viktigt att kunna prata kring det, framf\u00f6rallt om man ska ge sig ut i samliv och jaga en partner och s\u00e5. Vi tycker ocks\u00e5 att det finns ett stort behov.

\"\"
Katarina Link<\/strong>
\u00d6verl\u00e4kare inom endokrinologi och andrologi p\u00e5 reproduktionsmedicinskt centrum <\/em>
Foto:<\/strong> Privat <\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n\n\n\n

\n\n\n\n
Universitetssjukhuset i Link\u00f6ping<\/strong><\/summary>
\n

Universitetssjukhuset i Link\u00f6ping
Bertil Ekman, docent och \u00f6verl\u00e4kare inom endokrinologi<\/strong>

En unders\u00f6kning som vi har gjort visar att 29 av 37 kvinnor aldrig har f\u00e5tt erbjudandet om psykologiskt st\u00f6d, fast\u00e4n att m\u00e5nga k\u00e4nt behovet. Vad t\u00e4nker du n\u00e4r du h\u00f6r det? <\/strong>
\u2013 Det \u00e4r nog s\u00e5 det \u00e4r d\u00e5. De flesta kvinnorna \u00e4r nog helt fungerande men det \u00e4r ett stort problem allm\u00e4nt att f\u00e5 psykologer som kan just detta. Det \u00e4r nog inget som faller inom vanliga psykiatrin, utan det faller ofta inom det privata, det kan vara en orsak. En annan \u00e4r att vi kanske inte fr\u00e5gar rakt ut. Jag tror att det \u00e4r sanna siffror ni f\u00e5tt fram, f\u00f6r \u00e4ven om man kanske fr\u00e5gat, kanske man har fr\u00e5gat p\u00e5 ett s\u00e4tt som \u00e4r sv\u00e5rt att ta till sig. Man gl\u00f6mmer nog bort det d\u00e4r personliga, det blir mycket fokus p\u00e5 det medicinska. Vi diskuterar de h\u00e4r bekymren f\u00f6r barn och i skolan hj\u00e4lper vi till med intyg och hj\u00e4lper till och peppa. De saknar ju en x kromosom, d\u00e5 kan det vara s\u00e5 att man har en del medf\u00f6dda problem. Turners kan g\u00f6ra att man k\u00e4nner sig lite ensam, man funderar mycket och kan ha sv\u00e5rare att ta kontakt. Det \u00e4r j\u00e4tteviktigt att informera om det psykologiska st\u00f6det.

Fr\u00e5gar ni flickorna\/kvinnorna om de k\u00e4nner ett behov av att tr\u00e4ffa en psykolog eller kurator?<\/strong>
\u2013 Jag tror att man fr\u00e5gar hur de m\u00e5r allm\u00e4nt. Men vi erbjuder inte en kurator eller psykolog s\u00e5 direkt. Det \u00e4r mer om man uppfattar att de har de h\u00e4r problemen. Det \u00e4r s\u00e5klart ett \u00f6nskem\u00e5l, det st\u00e5r ju i v\u00e5rdprogrammet. Det hade varit bra om de skulle f\u00e5 diskutera det h\u00e4r med n\u00e5gon som inte \u00e4r s\u00e5 fokuserad p\u00e5 det medicinska.

I v\u00e5rdprogrammet vid Turners syndrom st\u00e5r det att det b\u00f6r finnas en psykolog eller kurator, som \u00e4r insatt i problematiken runt Turners syndrom, att h\u00e4nvisa till vid varje universitetssjukhus, finns det en s\u00e5dan person hos er?<\/strong>
\u2013 Det finns inte n\u00e5gon namngiven psykolog egentligen. Det \u00e4r v\u00e4l det som saknas. Det finns ett Turnerteam, men vi tr\u00e4ffas inte lika mycket l\u00e4ngre, bland annat f\u00f6r att det inte f\u00f6ds lika m\u00e5nga kvinnor med Turners syndrom l\u00e4ngre p\u00e5 grund av att m\u00e5nga uppt\u00e4cks redan n\u00e4r de \u00e4r foster, vilket g\u00f6r att vissa av fostren aborteras bort.

Borde man arbeta mer med det psykosociala f\u00f6r den h\u00e4r gruppen?<\/strong>
\u2013\u00a0Ja, det hade varit j\u00e4ttebra. Man b\u00f6r tidigt f\u00e5 kontakt med en sexolog ocks\u00e5 tycker jag, s\u00e5 de f\u00e5r prata om hur det \u00e4r att vara kvinna och om relationer och s\u00e5, f\u00f6r det kan bli v\u00e4ldigt jobbigt sen. M\u00e5nga av de h\u00e4r kvinnorna har ju relationer, men \u00e4ven dem kan beh\u00f6va mycket st\u00f6d kring \u00e4ggdonation till exempel. Det \u00e4r lite sv\u00e5rt med just det h\u00e4r, f\u00f6r det \u00e4r inte alltid s\u00e5 tydligt. Hade detta st\u00f6det funnits, hade ju alla f\u00e5tt det s\u00e5klart. Vi kunde vara lite b\u00e4ttre, vi g\u00f6r s\u00e5 gott vi kan med de resurser vi har och det \u00e4r ett viktigt omr\u00e5de som kan f\u00f6rb\u00e4ttras.

\"\"
Bertil Ekman<\/strong>
Docent och \u00f6verl\u00e4kare inom endokrinologi<\/em>
Foto:<\/strong> Privat<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n\n\n\n

\n\n\n\n

Du har l\u00e4st den femte och sista delen i artikelserien #fj\u00e4rilsflickorna. <\/strong>
Har du missat de tidigare delarna? L\u00e4s mer h\u00e4r<\/strong>:

Del 1:<\/strong> Victoria lever med Turners syndrom: \u201dIbland k\u00e4nner jag mig som en k\u00f6nl\u00f6s m\u00e4nniska\u201d<\/a>

Del 2:<\/strong> Kvinnor med Turners syndrom saknar psykologiskt st\u00f6d: \u201dVi vill ha mer hj\u00e4lp\u201d<\/a>

Del 3:<\/strong> Psykologen om Turners syndrom: \u201dDet \u00e4r psykosociala utmaningar i att vara annorlunda\u201d<\/a>

Del 4:<\/strong> Ordf\u00f6rande i Svenska Turnerf\u00f6reningen: \u201dIbland m\u00f6ts vi av okunskap fr\u00e5n l\u00e4kare\u201d<\/a><\/p>\n\n\n\n

Daniella Nygren
Hanna Eriksson
Linn Krigsman<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Endast tv\u00e5 av sex universitetssjukhus uppger att det finns psykologhj\u00e4lp att tillg\u00e5 vid Turners syndrom, i alla fall p\u00e5 barnsidan. Gemensamt f\u00f6r de flesta \u00e4r att de tycker att det finns saker att jobba p\u00e5 inom det psykologiska st\u00f6det f\u00f6r… Forts\u00e4tt l\u00e4sa →<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":2080,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_themeisle_gutenberg_block_has_review":false},"categories":[20,5],"tags":[],"featured_image_urls":{"full":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni.png",640,427,false],"thumbnail":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni-150x150.png",150,150,true],"medium":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni-300x200.png",300,200,true],"medium_large":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni.png",640,427,false],"large":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni.png",640,427,false],"1536x1536":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni.png",640,427,false],"2048x2048":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni.png",640,427,false],"ab-block-post-grid-landscape":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni-600x400.png",600,400,true],"ab-block-post-grid-square":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni-600x427.png",600,427,true],"gb-block-post-grid-landscape":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni.png",600,400,false],"gb-block-post-grid-square":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni.png",600,400,false],"post-thumbnail":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni-600x400.png",600,400,true],"post-image":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni.png",640,427,false]},"post_excerpt_stackable":"

Endast tv\u00e5 av sex universitetssjukhus uppger att det finns psykologhj\u00e4lp att tillg\u00e5 vid Turners syndrom, i alla fall p\u00e5 barnsidan. Gemensamt f\u00f6r de flesta \u00e4r att de tycker att det finns saker att jobba p\u00e5 inom det psykologiska st\u00f6det f\u00f6r Turnergruppen. Vi har pratat med representanter fr\u00e5n sex av Sveriges universitetssjukhus som har insyn i Turnerv\u00e5rden.Klicka p\u00e5 respektive universitetssjukhus f\u00f6r att se vad de s\u00e4ger. Akademiska sjukhuset i Uppsala Akademiska sjukhuset i UppsalaEvangelia Elenis, \u00f6verl\u00e4kare p\u00e5 kvinnoklinikenEn unders\u00f6kning som vi har gjort visar att 29 av 37 kvinnor aldrig har f\u00e5tt erbjudandet om psykologiskt st\u00f6d, fast\u00e4n att m\u00e5nga k\u00e4nt behovet.…<\/p>\n","category_list":"#fj\u00e4rilsflickorna<\/a>, Unders\u00f6kning 2019<\/a>","author_info":{"display_name":"Hanna Eriksson","author_link":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/author\/haer1704\/"},"comments_num":"0 comments","featured_image_urls_v2":{"full":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni.png",640,427,false],"thumbnail":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni-150x150.png",150,150,true],"medium":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni-300x200.png",300,200,true],"medium_large":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni.png",640,427,false],"large":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni.png",640,427,false],"1536x1536":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni.png",640,427,false],"2048x2048":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni.png",640,427,false],"ab-block-post-grid-landscape":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni-600x400.png",600,400,true],"ab-block-post-grid-square":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni-600x427.png",600,427,true],"gb-block-post-grid-landscape":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni.png",600,400,false],"gb-block-post-grid-square":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni.png",600,400,false],"post-thumbnail":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni-600x400.png",600,400,true],"post-image":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni.png",640,427,false]},"post_excerpt_stackable_v2":"

Endast tv\u00e5 av sex universitetssjukhus uppger att det finns psykologhj\u00e4lp att tillg\u00e5 vid Turners syndrom, i alla fall p\u00e5 barnsidan. Gemensamt f\u00f6r de flesta \u00e4r att de tycker att det finns saker att jobba p\u00e5 inom det psykologiska st\u00f6det f\u00f6r Turnergruppen. Vi har pratat med representanter fr\u00e5n sex av Sveriges universitetssjukhus som har insyn i Turnerv\u00e5rden.Klicka p\u00e5 respektive universitetssjukhus f\u00f6r att se vad de s\u00e4ger. Akademiska sjukhuset i Uppsala Akademiska sjukhuset i UppsalaEvangelia Elenis, \u00f6verl\u00e4kare p\u00e5 kvinnoklinikenEn unders\u00f6kning som vi har gjort visar att 29 av 37 kvinnor aldrig har f\u00e5tt erbjudandet om psykologiskt st\u00f6d, fast\u00e4n att m\u00e5nga k\u00e4nt behovet.…<\/p>\n","category_list_v2":"#fj\u00e4rilsflickorna<\/a>, Unders\u00f6kning 2019<\/a>","author_info_v2":{"name":"Hanna Eriksson","url":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/author\/haer1704\/"},"comments_num_v2":"0 comments","featured_image_src":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni.png","featured_image_src_square":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_uni.png","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2112"}],"collection":[{"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2112"}],"version-history":[{"count":8,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2112\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2133,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2112\/revisions\/2133"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2080"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2112"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2112"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2112"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}