{"id":475,"date":"2019-05-28T09:40:43","date_gmt":"2019-05-28T08:40:43","guid":{"rendered":"http:\/\/www.dcase.se\/?p=475"},"modified":"2019-05-29T09:25:46","modified_gmt":"2019-05-29T08:25:46","slug":"kvinnor-med-turners-syndrom-saknar-psykologiskt-stod-vi-vill-ha-mer-hjalp","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/kvinnor-med-turners-syndrom-saknar-psykologiskt-stod-vi-vill-ha-mer-hjalp\/","title":{"rendered":"Kvinnor med Turners syndrom saknar psykologiskt st\u00f6d: ”Vi vill ha mer hj\u00e4lp”"},"content":{"rendered":"\n
\"\"
Malin Eriksson diagnostiserades med Turners syndrom n\u00e4r hon var fem dagar gammal. Foto: Privat <\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Vi har unders\u00f6kt hur kvinnor med Turners syndrom upplever psykologiskt st\u00f6d inom v\u00e5rden. 29 av 37 kvinnor uppger att de aldrig f\u00e5tt fr\u00e5gan, trots att de flesta av dem har k\u00e4nt behovet.
En av dessa kvinnor \u00e4r Malin Eriksson. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Malin Eriksson blev diagnostiserad med Turners syndrom n\u00e4r hon var fem dagar gammal, och \u00e4r i dag administrat\u00f6r f\u00f6r Facebookgruppen Turners syndrom i Sverige, en grupp med 344 medlemmar. <\/p>\n\n\n\n

\u2013 Vi pratar mycket om det vi saknar och att vi vill ha mer hj\u00e4lp, s\u00e4ger Malin Eriksson. <\/p>\n\n\n\n

Delvis s\u00e5 \u00e4r det den psykosociala aspekten som det diskuteras mycket om i gruppen. <\/p>\n\n\n\n

\u2013 Man f\u00e5r diagnosen, sedan kommer man in i ton\u00e5ren, tankar om att inte kunna f\u00e5 barn uppst\u00e5r och man blir aldrig erbjuden n\u00e5got st\u00f6d som psykolog eller kurator och det \u00e4r n\u00e5got vi saknar, s\u00e4ger hon. <\/p>\n\n\n\n

\u00d6kad risk f\u00f6r psykologiska sv\u00e5righeter<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Turners syndrom kan uppenbara sig hos kvinnor p\u00e5 flera olika s\u00e4tt. N\u00e5gra symptom kan vara kortvuxenhet, avsaknad pubertet, infertilitet, hj\u00e4rtfel och h\u00f6rselneds\u00e4ttning. Det f\u00f6religger ocks\u00e5 en \u00f6kad risk f\u00f6r olika psykologiska sv\u00e5righeter vid Turners syndrom. <\/p>\n\n\n\n

\u2013 Det h\u00e4nder mycket i huvudet och det \u00e4r l\u00e4tt att man k\u00e4nner sig annorlunda. Det hade varit smidigt om v\u00e5rden kunde erbjuda oss n\u00e5gon att prata med, s\u00e4ger Malin.<\/p>\n\n\n\n

V\u00e5rdprogram vid Turners syndrom 2014<\/a><\/em> \u00e4r ett v\u00e5rdprogram som utformats av Turnerakademin, en grupp l\u00e4kare och andra experter som representerar de medicinska fakulteterna i Sverige. <\/p>\n\n\n\n

I v\u00e5rdprogrammet kan man bland annat l\u00e4sa om psykologiska och allm\u00e4nm\u00e4nskliga behov och att det finns en m\u00f6jlighet till psykolog- och kuratorskontakt. V\u00e5rdprogrammet beskriver ocks\u00e5 att problemen ofta \u00e4r av en typ som inte alltid \u00e4r tydligt m\u00e4rkbar, och att det d\u00e4rf\u00f6r inte \u00e4r en sj\u00e4lvklarhet att det uppm\u00e4rksammas av sjukv\u00e5rden. <\/p>\n\n\n\n

Under avsnittet Psykosociala aspekter skriver f\u00f6rfattarna att det b\u00f6r finnas en psykolog eller kurator som \u00e4r insatt i problematiken runt Turners syndrom att h\u00e4nvisa till vid varje universitetssjukhus. <\/p>\n\n\n\n

L\u00e4s den f\u00f6rsta delen av #fj\u00e4rilsflickorna<\/strong> h\u00e4r: <\/em>Victoria lever med Turners syndrom: ”Ibland k\u00e4nner jag mig som en k\u00f6nl\u00f6s m\u00e4nniska”<\/a><\/p>\n\n\n\n

F\u00e5 kvinnor f\u00e5r erbjudande om psykologiskt st\u00f6d<\/strong><\/p>\n\n\n\n

I en unders\u00f6kning som Dcase.se har gjort svarar 29 kvinnor med Turners syndrom, av totalt 37, att de aldrig blivit erbjuden n\u00e5got psykologiskt st\u00f6d. 25 av kvinnorna svarar att de n\u00e5gon g\u00e5ng k\u00e4nt behovet av psykologiskt st\u00f6d och 22 av dessa har p\u00e5 eget initiativ s\u00f6kt hj\u00e4lp. Endast 7 kvinnor har f\u00e5tt erbjudandet om psykologisk hj\u00e4lp. <\/p>\n\n\n\n

Unders\u00f6kningen visar ocks\u00e5 att 25 av kvinnorna aldrig f\u00e5tt information om att det finns psykologiskt st\u00f6d att f\u00e5 f\u00f6r de som har Turners syndrom. <\/p>\n\n\n\n

\u2013 Det m\u00e4rks n\u00e4r man pratar med Turnerkvinnor i olika delar av landet, att \u00e4ven om vi har ett v\u00e5rdprogram, s\u00e5 \u00e4r det inte lika v\u00e5rd f\u00f6r alla. Alla har olika upplevelser och det ska se likadant ut p\u00e5 alla st\u00e4lle, s\u00e4ger Malin Eriksson. <\/p>\n\n\n