{"id":572,"date":"2019-05-27T13:17:29","date_gmt":"2019-05-27T12:17:29","guid":{"rendered":"http:\/\/www.dcase.se\/?p=572"},"modified":"2019-05-29T09:25:21","modified_gmt":"2019-05-29T08:25:21","slug":"victoria-27-ibland-kanner-jag-mig-som-en-konlos-manniska","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/victoria-27-ibland-kanner-jag-mig-som-en-konlos-manniska\/","title":{"rendered":"Victoria lever med Turners syndrom: ”Ibland k\u00e4nner jag mig som en k\u00f6nl\u00f6s m\u00e4nniska”"},"content":{"rendered":"\n
\"\"
Victoria pratar \u00f6ppet om de sv\u00e5righeter hon upplever med sin diagnos. Foto: Oscar Eriksson<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Hon \u00e4r 27 \u00e5r gammal och l\u00e4ngtar efter k\u00e4rlek och barn.
Men Victoria Renebom \u00e4r r\u00e4dd att hon aldrig kommer kunna bli mamma, eller tr\u00e4ffa n\u00e5gon som accepterar henne som hon \u00e4r.
\u2013 Det \u00e4r m\u00e5nga g\u00e5nger jag t\u00e4nkt, \u00e4r jag verkligen en kvinna? <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Att inte v\u00e4xa som man ska, att inte kunna f\u00e5 barn p\u00e5 naturlig v\u00e4g och att k\u00e4nna sig annorlunda \u00e4r vardag f\u00f6r m\u00e5nga flickor och kvinnor med Turners syndrom. De kallar sig sj\u00e4lva #fj\u00e4rilsflickorna.<\/strong> I denna artikelserie kommer vi att unders\u00f6ka bristerna i det psykologiska st\u00f6det som b\u00f6r finnas f\u00f6r kvinnor som Victoria. <\/p>\n\n\n\n

N\u00e4r Victoria Renebom var liten b\u00f6rjade hennes f\u00f6r\u00e4ldrar och l\u00e4kare m\u00e4rka att hon inte v\u00e4xte som hon skulle. Hon var fem \u00e5r gammal n\u00e4r l\u00e4karna b\u00f6rjade utreda vad det kunde bero p\u00e5 och kunde snart fastst\u00e4lla att hon hade Turners syndrom. <\/p>\n\n\n\n

\u2013 D\u00e5 f\u00f6rklarade de f\u00f6r mig att jag kommer att vara kort och beh\u00f6va medicin f\u00f6r att v\u00e4xa, s\u00e4ger Victoria. <\/p>\n\n\n\n

D\u00e4r och d\u00e5 b\u00f6rjade Victorias behandling med tillv\u00e4xthormoner. Tillv\u00e4xthormonerna skulle hj\u00e4lpa henne att v\u00e4xa, men gav i slut\u00e4ndan inte den effekten man hade hoppats p\u00e5 och l\u00e4karna bed\u00f6mde att hon inte skulle kunna v\u00e4xa mer. I dag \u00e4r Victoria 132 centimeter l\u00e5ng. <\/p>\n\n\n\n

\"\"
Victoria funderar ofta p\u00e5 hur det kommer att bli i framtiden. Foto: Oscar Eriksson<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

”\u00c4r jag verkligen en kvinna?” <\/strong><\/p>\n\n\n\n

M\u00e5nga kvinnor med Turners syndrom beh\u00f6ver ta \u00f6strogenpreparat n\u00e4r de n\u00e4rmar sig ton\u00e5ren f\u00f6r att de ska kunna n\u00e5 puberteten och kunna f\u00e5 mensliknande bl\u00f6dningar. Det h\u00e4r har p\u00e5verkat Victoria under hennes uppv\u00e4xt och hon ber\u00e4ttar att hon ibland k\u00e4nner att hon varken har ett manligt eller kvinnligt k\u00f6n. <\/p>\n\n\n\n

\u2013 Det \u00e4r m\u00e5nga g\u00e5nger som jag t\u00e4nkt, \u00e4r jag verkligen en kvinna? Jag f\u00e5r inte egen mens och mina \u00e4ggstockar \u00e4r outvecklade. Ibland k\u00e4nner jag mig som en k\u00f6nl\u00f6s m\u00e4nniska, s\u00e4ger hon. <\/p>\n\n\n\n

Chansen f\u00f6r en kvinna med Turners syndrom att bli gravid p\u00e5 naturlig v\u00e4g \u00e4r oftast minimal. D\u00e4rf\u00f6r \u00e4r det vanligt att kvinnorna blir h\u00e4nvisade till \u00e4ggdonation om de vill ha barn. I nul\u00e4get \u00e4r Victoria 27 \u00e5r gammal och k\u00e4nner att hon b\u00f6rjar bli redo f\u00f6r att bli mamma och tr\u00e4ffa k\u00e4rleken. Att hon kommer f\u00e5 problem med att bli gravid, eller inte bli gravid alls, \u00e4r n\u00e5got som hon t\u00e4nker p\u00e5 ofta. <\/p>\n\n\n\n

\u2013 Jag undrar hur det kommer att bli i framtiden, om jag kommer bli en bra mamma eller om jag ens kan f\u00f6da barn, s\u00e4ger Victoria. <\/p>\n\n\n\n

\"\"
En av Victorias st\u00f6rsta r\u00e4dslor \u00e4r att inte kunna f\u00e5 barn i framtiden. Foto: Oscar Eriksson<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Os\u00e4ker p\u00e5 om hon kommer hitta k\u00e4rleken <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Funderingar huruvida hon kommer att tr\u00e4ffa en man som accepterar henne f\u00f6r den hon \u00e4r cirkulerar i huvudet. Hon ber\u00e4ttar att det kan k\u00e4nnas jobbigt n\u00e4r hon dejtar och n\u00e4r hon tidigt m\u00e5ste klarg\u00f6ra att hon har problem med att f\u00e5 barn. <\/p>\n\n\n\n

\u2013 De brukar inte s\u00e4ga s\u00e5 mycket n\u00e4r jag tar upp det, men det \u00e4r v\u00e4l f\u00f6r att de inte vill s\u00e5ra mig eller kr\u00e4nka mig, s\u00e4ger Victoria. <\/p>\n\n\n\n

Victoria ber\u00e4ttar att hon \u00e4r r\u00e4dd f\u00f6r att hennes diagnos g\u00f6r det sv\u00e5rare f\u00f6r henne att tr\u00e4ffa en framtida partner och att hon ibland tr\u00e4ffat killar som verkat ha f\u00f6rutfattade meningar p\u00e5 grund av hennes yttre. <\/p>\n\n\n\n

\u2013 Jag \u00e4r v\u00e4ldigt os\u00e4ker p\u00e5 om jag ens kommer att tr\u00e4ffa n\u00e5gon och jag \u00e4r os\u00e4ker p\u00e5 hur det kommer bli med barn, s\u00e4ger hon. <\/p>\n\n\n\n

Aldrig f\u00e5tt fr\u00e5gan om psykologiskt st\u00f6d <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Fr\u00e5n tidig \u00e5lder har Victorias annars normala liv, best\u00e5tt av l\u00e4karbes\u00f6k och behandlingar, vilket har gjort att hon ofta varit i kontakt med v\u00e5rden. Victoria bor just nu i Bor\u00e5s, men v\u00e4ljer ist\u00e4llet att \u00e5ka till G\u00f6teborg till Sahlgrenskas universitetssjukhus f\u00f6r hennes l\u00e4karbes\u00f6k. <\/p>\n\n\n\n

\u2013 Jag t\u00e4nkte att det var b\u00e4st att v\u00e4nda sig till ett universitetssjukhus, s\u00e5 att det finns specialister som vet hur de ska hantera alla situationer, s\u00e4ger hon. <\/p>\n\n\n\n

Rent medicinskt har Victoria ingenting att klaga p\u00e5 och ber\u00e4ttar att hon alltid blivit proffsigt bem\u00f6tt och att de har mycket kunskap om hennes diagnos. Men hon tycker inte att det nationella v\u00e5rdprogrammet f\u00f6ljs n\u00e4r det g\u00e4ller de psykosociala aspekterna, och menar att hon i G\u00f6teborg aldrig f\u00e5tt fr\u00e5gan om hon beh\u00f6ver psykologiskt st\u00f6d. <\/p>\n\n\n\n

\u2013 L\u00e4karna \u00e4r mest koncentrerade p\u00e5 vad som h\u00e4nder i kroppen. Men det \u00e4r viktigt att vi har n\u00e5gon att samtala med om v\u00e5r diagnos. Det beh\u00f6vs att l\u00e4karen, sjuksk\u00f6terskan eller den som helt enkelt \u00e4r ansvarig f\u00f6r Turnerflickan, meddelar att det finns psykologiskt st\u00f6d tillg\u00e4ngligt om det skulle beh\u00f6vas, s\u00e4ger Victoria. <\/p>\n\n\n\n

\"\"
Victoria tror att erbjudandet om psykologiskt st\u00f6d skulle hj\u00e4lpa m\u00e5nga Turnerkvinnor. Foto: Oscar Eriksson<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

”Man har inte alltid kraft och mod” <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Victoria tror att det \u00e4r viktigt f\u00f6r Turnerkvinnor b\u00e5de i ton\u00e5ren och i vuxen \u00e5lder att f\u00e5 fr\u00e5gan om psykologiskt st\u00f6d, eftersom det inte alltid \u00e4r s\u00e5 l\u00e4tt att be om hj\u00e4lp. Hon ber\u00e4ttar att man inte alltid har kraft och mod att s\u00e4ga att man beh\u00f6ver hj\u00e4lp, och att man inte alltid v\u00e5gar erk\u00e4nna att st\u00f6det beh\u00f6vs. <\/p>\n\n\n\n

\u2013 Att f\u00e5 fr\u00e5gan om psykosocialt st\u00f6d tror jag skulle minska risken f\u00f6r att bli nedst\u00e4md, deprimerad och drabbas av sv\u00e5r psykisk oh\u00e4lsa. Det skulle kunna hindra att hela livet f\u00f6rst\u00f6rs, s\u00e4ger hon. <\/p>\n\n\n\n

Missa inte n\u00e4sta del i v\u00e5r artikelserie #fj\u00e4rilsflickorna<\/strong> n\u00e4r vi unders\u00f6ker hur n\u00e5gra av kvinnorna sj\u00e4lva upplever det psykologiska st\u00f6det vid Turners syndrom. <\/a><\/p>\n\n\n\n

Vad \u00e4r Turners syndrom? <\/strong>

Turners syndrom \u00e4r den vanligaste k\u00f6nskromosomavvikelsen hos flickor\/kvinnor. Kroppen best\u00e5r av celler, och i cellk\u00e4rnan finns det oftast 46 kromosomer, varav tv\u00e5 k\u00f6nskromosomer som styr vilka k\u00f6nshormoner som bildas. Den som har Turners syndrom saknar ena, eller en del av den ena k\u00f6nskromosomen.

Turners syndrom kan uppt\u00e4ckas vid olika stadier i livet, till exempel vid f\u00f6dseln, ton\u00e5ren och vuxen \u00e5lder. Turners syndrom uppenbarar sig p\u00e5 olika s\u00e4tt hos alla flickor\/kvinnor. N\u00e5gra symptom kan vara kortvuxenhet, avsaknad av pubertet, att \u00e4ggstockarna inte fungerar som de ska, hj\u00e4rtfel, \u00f6ronproblem och tandproblem. Ibland uppt\u00e4cks Turners syndrom hos vuxna n\u00e4r de har sv\u00e5rt att bli gravida. De flesta som har Turners syndrom har sv\u00e5rt att bli gravid p\u00e5 naturlig v\u00e4g.

Det \u00e4r inte s\u00e4kert att en flicka\/kvinna med Turners syndrom beh\u00f6ver behandling, utan det beror p\u00e5 symptomen. Tillv\u00e4xthormon och \u00f6strogenbehandling \u00e4r vanligt. Vid Turners syndrom finns en \u00f6kad risk f\u00f6r andra sjukdomar. Till exempel hypotyreos och skolios. I Sverige ber\u00e4knas det finnas omkring 1800 flickor\/kvinnor som lever med Turners syndrom, varav ungef\u00e4r h\u00e4lften \u00e4r kliniskt k\u00e4nda.

K\u00e4llor:<\/strong> V\u00e5rdguiden 1177, internetmedicin.se<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

Daniella Nygren
Hanna Eriksson
Linn Krigsman<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Hon \u00e4r 27 \u00e5r gammal och l\u00e4ngtar efter k\u00e4rlek och barn. Men Victoria Renebom \u00e4r r\u00e4dd att hon aldrig kommer kunna bli mamma, eller tr\u00e4ffa n\u00e5gon som accepterar henne som hon \u00e4r. \u2013 Det \u00e4r m\u00e5nga g\u00e5nger jag t\u00e4nkt, \u00e4r jag… Forts\u00e4tt l\u00e4sa →<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":596,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_themeisle_gutenberg_block_has_review":false},"categories":[20,5],"tags":[],"featured_image_urls":{"full":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9.jpeg",640,427,false],"thumbnail":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9-150x150.jpeg",150,150,true],"medium":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9-300x200.jpeg",300,200,true],"medium_large":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9.jpeg",640,427,false],"large":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9.jpeg",640,427,false],"1536x1536":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9.jpeg",640,427,false],"2048x2048":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9.jpeg",640,427,false],"ab-block-post-grid-landscape":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9-600x400.jpeg",600,400,true],"ab-block-post-grid-square":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9-600x427.jpeg",600,427,true],"gb-block-post-grid-landscape":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9.jpeg",600,400,false],"gb-block-post-grid-square":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9.jpeg",600,400,false],"post-thumbnail":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9-600x400.jpeg",600,400,true],"post-image":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9.jpeg",640,427,false]},"post_excerpt_stackable":"

Victoria pratar \u00f6ppet om de sv\u00e5righeter hon upplever med sin diagnos. Foto: Oscar Eriksson Hon \u00e4r 27 \u00e5r gammal och l\u00e4ngtar efter k\u00e4rlek och barn. Men Victoria Renebom \u00e4r r\u00e4dd att hon aldrig kommer kunna bli mamma, eller tr\u00e4ffa n\u00e5gon som accepterar henne som hon \u00e4r. \u2013 Det \u00e4r m\u00e5nga g\u00e5nger jag t\u00e4nkt, \u00e4r jag verkligen en kvinna? Att inte v\u00e4xa som man ska, att inte kunna f\u00e5 barn p\u00e5 naturlig v\u00e4g och att k\u00e4nna sig annorlunda \u00e4r vardag f\u00f6r m\u00e5nga flickor och kvinnor med Turners syndrom. De kallar sig sj\u00e4lva #fj\u00e4rilsflickorna. I denna artikelserie kommer vi att unders\u00f6ka bristerna i…<\/p>\n","category_list":"#fj\u00e4rilsflickorna<\/a>, Unders\u00f6kning 2019<\/a>","author_info":{"display_name":"Hanna Eriksson","author_link":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/author\/haer1704\/"},"comments_num":"0 comments","featured_image_urls_v2":{"full":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9.jpeg",640,427,false],"thumbnail":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9-150x150.jpeg",150,150,true],"medium":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9-300x200.jpeg",300,200,true],"medium_large":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9.jpeg",640,427,false],"large":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9.jpeg",640,427,false],"1536x1536":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9.jpeg",640,427,false],"2048x2048":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9.jpeg",640,427,false],"ab-block-post-grid-landscape":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9-600x400.jpeg",600,400,true],"ab-block-post-grid-square":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9-600x427.jpeg",600,427,true],"gb-block-post-grid-landscape":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9.jpeg",600,400,false],"gb-block-post-grid-square":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9.jpeg",600,400,false],"post-thumbnail":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9-600x400.jpeg",600,400,true],"post-image":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9.jpeg",640,427,false]},"post_excerpt_stackable_v2":"

Victoria pratar \u00f6ppet om de sv\u00e5righeter hon upplever med sin diagnos. Foto: Oscar Eriksson Hon \u00e4r 27 \u00e5r gammal och l\u00e4ngtar efter k\u00e4rlek och barn. Men Victoria Renebom \u00e4r r\u00e4dd att hon aldrig kommer kunna bli mamma, eller tr\u00e4ffa n\u00e5gon som accepterar henne som hon \u00e4r. \u2013 Det \u00e4r m\u00e5nga g\u00e5nger jag t\u00e4nkt, \u00e4r jag verkligen en kvinna? Att inte v\u00e4xa som man ska, att inte kunna f\u00e5 barn p\u00e5 naturlig v\u00e4g och att k\u00e4nna sig annorlunda \u00e4r vardag f\u00f6r m\u00e5nga flickor och kvinnor med Turners syndrom. De kallar sig sj\u00e4lva #fj\u00e4rilsflickorna. I denna artikelserie kommer vi att unders\u00f6ka bristerna i…<\/p>\n","category_list_v2":"#fj\u00e4rilsflickorna<\/a>, Unders\u00f6kning 2019<\/a>","author_info_v2":{"name":"Hanna Eriksson","url":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/author\/haer1704\/"},"comments_num_v2":"0 comments","featured_image_src":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9.jpeg","featured_image_src_square":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_victoria-renebom-9.jpeg","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/572"}],"collection":[{"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=572"}],"version-history":[{"count":26,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/572\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1481,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/572\/revisions\/1481"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/media\/596"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=572"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=572"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=572"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}