{"id":956,"date":"2019-05-29T10:34:58","date_gmt":"2019-05-29T09:34:58","guid":{"rendered":"http:\/\/www.dcase.se\/?p=956"},"modified":"2019-05-29T13:57:31","modified_gmt":"2019-05-29T12:57:31","slug":"psykologen-om-turners-syndrom-det-ar-psykosociala-utmaningar-i-att-vara-annorlunda","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/psykologen-om-turners-syndrom-det-ar-psykosociala-utmaningar-i-att-vara-annorlunda\/","title":{"rendered":"Psykologen om Turners syndrom: ”Det \u00e4r psykosociala utmaningar i att vara annorlunda”"},"content":{"rendered":"\n
\"\"
Bilden \u00e4r en genrebild och har ingenting med texten att g\u00f6ra. Foto: Arne Forsell\/Bildbyr\u00e5n<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Ut\u00f6ver ett flertal medicinska risker kan Turners syndrom medf\u00f6ra psykosociala sv\u00e5righeter. 25 av 37 kvinnor i v\u00e5r unders\u00f6kning uppger att de n\u00e5gon g\u00e5ng k\u00e4nt behov av att f\u00e5 psykologiskt st\u00f6d.
\u2013 Alla som har Turners syndrom har ju ett tillst\u00e5nd som de beh\u00f6ver hantera under resten av sina liv, s\u00e4ger psykologen Ulla Wide. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ulla Wide \u00e4r psykolog och docent i psykologi och har m\u00e5nga \u00e5rs erfarenhet av att forska om kvinnor med Turners syndrom. Det \u00e4r inte l\u00e4ngre hennes huvudomr\u00e5de men hon h\u00e5ller fortfarande p\u00e5 att sammanst\u00e4lla resultat p\u00e5 forskning om livskvalit\u00e9 f\u00f6r kvinnor med diagnosen och hur det h\u00e4nger ihop med olika medicinska faktorer. Eftersom att Turners syndrom \u00e4r en medicinsk diagnos som kan inneb\u00e4ra risker f\u00f6r vissa sjukdomar och avvikelser kan det enligt Wide bli mycket fokus p\u00e5 det medicinska perspektivet. <\/p>\n\n\n\n

\u2013 Det \u00e4r klart att det \u00e4r mycket medicinskt, men det \u00e4r ocks\u00e5 psykosociala utmaningar i att vara annorlunda och k\u00e4nna sig annorlunda. \u00c4ven f\u00f6r\u00e4ldrarna som ska st\u00f6tta sina barn kan beh\u00f6va bra coachning i det, s\u00e4ger hon. <\/p>\n\n\n\n

Enligt Wide finns det en koppling mellan den medicinska och psykosociala aspekten, men det \u00e4r sv\u00e5rt att v\u00e4ga dem mot varandra. <\/p>\n\n\n\n

\u2013 Det \u00e4r ju sv\u00e5rt att s\u00e4ga att det ena \u00e4r viktigare \u00e4n det andra, men mitt intryck \u00e4r att det h\u00e4nger ihop s\u00e5 v\u00e4ldigt tydligt f\u00f6r den h\u00e4r patientgruppen, s\u00e4ger hon. <\/p>\n\n\n\n

”Sv\u00e5righeter med att bilda familj”<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\"\"
Ulla Wide, G\u00f6teborgs Universitet. Foto: Pressbild.<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n

N\u00e4r Wide har varit i kontakt med flickor som har Turners syndrom har de sj\u00e4lva sagt att kortheten, ovissheten om att kunna f\u00e5 barn och de m\u00e5nga medicinska kontrollerna \u00e4r s\u00e5dant som kan vara jobbigt med diagnosen. I ton\u00e5rs\u00e5ldern l\u00e5g det mer fokus p\u00e5 puberteten och om man lyckats starta den i n\u00e4ra tid med j\u00e4mn\u00e5riga med hj\u00e4lp av hormonbehandlingar.<\/p>\n\n\n\n

\u2013 Om man \u00e4r v\u00e4ldigt i otakt med de j\u00e4mn\u00e5riga blir det jobbigt f\u00f6r m\u00e5nga, s\u00e4ger hon och forts\u00e4tter: <\/p>\n\n\n\n

\u2013 \u00c4ven de vuxna som jag pratat med tyckte att det var jobbigt att inte kunna f\u00e5 barn och att de k\u00e4nde att det fanns sv\u00e5righeter med att bilda familj, hitta en partner och sexualitet.<\/p>\n\n\n\n

Enskilda individer p\u00e5verkas olika mycket <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ulla Wide har ocks\u00e5 varit med och f\u00f6rfattat ett avsnitt som heter Psykosociala aspekter i V\u00e5rdprogram vid Turners syndrom<\/em>. V\u00e5rdprogrammet \u00e4r fr\u00e5n 2014 och har utarbetats av l\u00e4kare och andra experter. I v\u00e5rdprogrammet st\u00e5r det bland annat att Turners syndrom kan medf\u00f6ra vissa funktionsneds\u00e4ttningar och avvikelser som olika kvinnor och flickor kan drabbas mer eller mindre av. <\/p>\n\n\n\n

Det \u00e4r \u00e4ven n\u00e5got som Wide tar upp n\u00e4r vi pratar med henne, att enskilda individer p\u00e5verkas olika mycket och p\u00e5 olika s\u00e4tt av sin diagnos. <\/p>\n\n\n\n

\u2013 En del som har diagnosen p\u00e5verkas v\u00e4ldigt lite medicinskt medan andra p\u00e5verkas mycket. Och samma kan man s\u00e4ga n\u00e4r det g\u00e4ller livskvalit\u00e9 och det psykosociala. En del kan ha det ganska motigt i sitt liv och mycket som de brottas med, medan andra inte har s\u00e5 m\u00e5nga problem, s\u00e4ger hon. <\/p>\n\n\n\n

I v\u00e5rdprogrammet st\u00e5r det ocks\u00e5 att f\u00f6rfattarna till avsnittet i fr\u00e5ga anser att det b\u00f6r finnas en psykolog eller kurator som \u00e4r insatt i problematiken kring Turners syndrom att h\u00e4nvisa till vid varje universitetssjukhus. Hur det ser ut p\u00e5 den fronten runt om i landet \u00e4r Wide os\u00e4ker p\u00e5.<\/p>\n\n\n\n

\u2013 Ett v\u00e5rdprogram \u00e4r ju en sammanst\u00e4llning och en \u00f6nskan att f\u00f6rs\u00f6ka ge argument f\u00f6r att det borde vara p\u00e5 ett visst s\u00e4tt och sedan hur det fungerar i praktiken, det vet jag inte. Jag kan bara ana att det ser olika ut p\u00e5 olika h\u00e5ll, s\u00e4ger hon. <\/p>\n\n\n\n

”Finns extra utmaningar i olika l\u00e4gen”<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Wide tycker inte att man kan p\u00e5st\u00e5 att alla med diagnosen har ett \u00e5terkommande behov av psykologiskt st\u00f6d. Men hon f\u00f6rklarar att det kan vara vissa l\u00e4gen i livet d\u00e5 kontakt med psykolog kan vara befogat och \u00e5tminstone borde erbjudas till flickor och kvinnor med Turners syndrom. <\/p>\n\n\n\n

\u2013 Det kan se lite olika ut, men det \u00e4r ingen tvekan om att det finns extra utmaningar i olika l\u00e4gen, s\u00e4ger hon.<\/p>\n\n\n\n

De tillf\u00e4llen d\u00e5 det kan vara extra viktigt med psykologiskt st\u00f6d beskrivs s\u00e5 h\u00e4r i v\u00e5rdprogrammet: <\/strong><\/em>

Vid diagnostillf\u00e4llet: <\/strong>Samtal med f\u00f6r\u00e4ldrar och eventuellt med patienten beroende p\u00e5 \u00e5lder vid diagnos.
Inf\u00f6r skolstart:<\/strong> Samtal med f\u00f6r\u00e4ldrarna om hur skolan ska informeras om flickans Turnerdiagnos, s\u00e4rskilt inriktat p\u00e5 beredskap att hantera eventuella inl\u00e4rningssv\u00e5righeter och f\u00f6rebygga sv\u00e5righeter med kamratrelationer.
Under puberteten: <\/strong>Samtal med flickan vid ca 14-15 \u00e5rs \u00e5lder. Puberteten \u00e4r en tid d\u00e5 fr\u00e5gor v\u00e4cks kring kroppen och identiteten, sj\u00e4lvst\u00e4ndighetsutveckling och sexualitet. Det \u00e4r viktigt att flickan vid denna period f\u00e5r r\u00e5dgivning om vilka konsekvenser Turners syndrom har f\u00f6r dessa omr\u00e5den, och \u00e4ven f\u00e5r tillf\u00e4lle att ta upp egna fr\u00e5gor och funderingar.
Under vuxenlivet: <\/strong>H\u00e4r finns ocks\u00e5 behov av s\u00e5v\u00e4l st\u00f6djande som bearbetande samtal med psykolog eller kurator. <\/p>\n\n\n\n

Tror du det \u00e4r viktigt att prata med n\u00e5gon som har kunskap om Turners syndrom?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u2013 Ja, det tror jag verkligen att det kan vara. Det \u00e4r ju ett sk\u00e4l till hur vi formulerade oss i v\u00e5rdprogrammet. Samtidigt \u00e4r det klart att det beror lite p\u00e5 vart du bor och var du s\u00f6ker hj\u00e4lp. Alla kan ju inte ha kunskap om alla olika diagnoser som ens patienter kan ha. Men vid vissa tillf\u00e4llen s\u00e5 \u00e5tminstone t\u00e4nkte vi oss, i v\u00e5rdprogrammet, att det skulle vara m\u00f6jligt att f\u00e5 tr\u00e4ffa n\u00e5gon som var mer insatt, s\u00e5 att man inte som patient m\u00e5ste f\u00f6rklara vad det \u00e4r f\u00f6r diagnos man har. <\/p>\n\n\n\n

F\u00f6r att sprida kunskapen vidare tror Ulla Wide ocks\u00e5 att det \u00e4r bra att ta hj\u00e4lp psykologer emellan.<\/p>\n\n\n\n

\u2013 Man kan ju ocks\u00e5 t\u00e4nka sig att de insatta psykologerna kan handleda eller ge st\u00f6d till andra psykologer och skulle kunna sprida kunskap p\u00e5 det s\u00e4ttet, f\u00f6r den personen kanske inte kan r\u00e4cka till f\u00f6r hur m\u00e5nga som helst i direkta patientkontakter, s\u00e4ger hon. <\/p>\n\n\n\n

Missa inte n\u00e4sta del av #fj\u00e4rilsflickorna<\/strong> d\u00e4r vi tr\u00e4ffar Linnea Brandt som \u00e4r ordf\u00f6rande i Svenska Turnerf\u00f6reningen.<\/p>\n\n\n\n

Vad \u00e4r Turners syndrom? <\/strong>

Turners syndrom \u00e4r den vanligaste k\u00f6nskromosomavvikelsen hos flickor\/kvinnor. Kroppen best\u00e5r av celler, och i cellk\u00e4rnan finns det oftast 46 kromosomer, varav tv\u00e5 k\u00f6nskromosomer som styr vilka k\u00f6nshormoner som bildas. Den som har Turners syndrom saknar ena, eller en del av den ena k\u00f6nskromosomen.

Turners syndrom kan uppt\u00e4ckas vid olika stadier i livet, till exempel vid f\u00f6dseln, ton\u00e5ren och vuxen \u00e5lder. Turners syndrom uppenbarar sig p\u00e5 olika s\u00e4tt hos alla flickor\/kvinnor. N\u00e5gra symptom kan vara kortvuxenhet, avsaknad av pubertet, att \u00e4ggstockarna inte fungerar som de ska, hj\u00e4rtfel, \u00f6ronproblem och tandproblem. Ibland uppt\u00e4cks Turners syndrom hos vuxna n\u00e4r de har sv\u00e5rt att bli gravida. De flesta som har Turners syndrom har sv\u00e5rt att bli gravid p\u00e5 naturlig v\u00e4g.

Det \u00e4r inte s\u00e4kert att en flicka\/kvinna med Turners syndrom beh\u00f6ver behandling, utan det beror p\u00e5 symptomen. Tillv\u00e4xthormon och \u00f6strogenbehandling \u00e4r vanligt. Vid Turners syndrom finns en \u00f6kad risk f\u00f6r andra sjukdomar. Till exempel hypotyreos och skolios. I Sverige ber\u00e4knas det finnas omkring 1800 flickor\/kvinnor som lever med Turners syndrom, varav ungef\u00e4r h\u00e4lften \u00e4r kliniskt k\u00e4nda.

K\u00e4llor:<\/strong> V\u00e5rdguiden 1177, internetmedicin.se <\/p>\n\n\n\n

Daniella Nygren
Hanna Eriksson
Linn Krigsman<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ut\u00f6ver ett flertal medicinska risker kan Turners syndrom medf\u00f6ra psykosociala sv\u00e5righeter. 25 av 37 kvinnor i v\u00e5r unders\u00f6kning uppger att de n\u00e5gon g\u00e5ng k\u00e4nt behov av att f\u00e5 psykologiskt st\u00f6d. \u2013 Alla som har Turners syndrom har ju ett tillst\u00e5nd… Forts\u00e4tt l\u00e4sa →<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":1476,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_themeisle_gutenberg_block_has_review":false},"categories":[20,5],"tags":[],"featured_image_urls":{"full":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2.jpg",3480,5184,false],"thumbnail":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2-150x150.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2-201x300.jpg",201,300,true],"medium_large":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2-768x1144.jpg",676,1007,true],"large":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2-859x1280.jpg",676,1007,true],"1536x1536":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2.jpg",1031,1536,false],"2048x2048":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2.jpg",1375,2048,false],"ab-block-post-grid-landscape":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2-600x400.jpg",600,400,true],"ab-block-post-grid-square":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2-600x600.jpg",600,600,true],"gb-block-post-grid-landscape":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2.jpg",269,400,false],"gb-block-post-grid-square":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2.jpg",403,600,false],"post-thumbnail":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2-600x894.jpg",600,894,true],"post-image":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2-945x1408.jpg",945,1408,true]},"post_excerpt_stackable":"

Bilden \u00e4r en genrebild och har ingenting med texten att g\u00f6ra. Foto: Arne Forsell\/Bildbyr\u00e5n Ut\u00f6ver ett flertal medicinska risker kan Turners syndrom medf\u00f6ra psykosociala sv\u00e5righeter. 25 av 37 kvinnor i v\u00e5r unders\u00f6kning uppger att de n\u00e5gon g\u00e5ng k\u00e4nt behov av att f\u00e5 psykologiskt st\u00f6d. \u2013 Alla som har Turners syndrom har ju ett tillst\u00e5nd som de beh\u00f6ver hantera under resten av sina liv, s\u00e4ger psykologen Ulla Wide. Ulla Wide \u00e4r psykolog och docent i psykologi och har m\u00e5nga \u00e5rs erfarenhet av att forska om kvinnor med Turners syndrom. Det \u00e4r inte l\u00e4ngre hennes huvudomr\u00e5de men hon h\u00e5ller fortfarande p\u00e5 att…<\/p>\n","category_list":"#fj\u00e4rilsflickorna<\/a>, Unders\u00f6kning 2019<\/a>","author_info":{"display_name":"Daniella Nygren","author_link":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/author\/dany1700\/"},"comments_num":"0 comments","featured_image_urls_v2":{"full":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2.jpg",3480,5184,false],"thumbnail":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2-150x150.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2-201x300.jpg",201,300,true],"medium_large":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2-768x1144.jpg",676,1007,true],"large":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2-859x1280.jpg",676,1007,true],"1536x1536":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2.jpg",1031,1536,false],"2048x2048":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2.jpg",1375,2048,false],"ab-block-post-grid-landscape":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2-600x400.jpg",600,400,true],"ab-block-post-grid-square":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2-600x600.jpg",600,600,true],"gb-block-post-grid-landscape":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2.jpg",269,400,false],"gb-block-post-grid-square":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2.jpg",403,600,false],"post-thumbnail":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2-600x894.jpg",600,894,true],"post-image":["https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2-945x1408.jpg",945,1408,true]},"post_excerpt_stackable_v2":"

Bilden \u00e4r en genrebild och har ingenting med texten att g\u00f6ra. Foto: Arne Forsell\/Bildbyr\u00e5n Ut\u00f6ver ett flertal medicinska risker kan Turners syndrom medf\u00f6ra psykosociala sv\u00e5righeter. 25 av 37 kvinnor i v\u00e5r unders\u00f6kning uppger att de n\u00e5gon g\u00e5ng k\u00e4nt behov av att f\u00e5 psykologiskt st\u00f6d. \u2013 Alla som har Turners syndrom har ju ett tillst\u00e5nd som de beh\u00f6ver hantera under resten av sina liv, s\u00e4ger psykologen Ulla Wide. Ulla Wide \u00e4r psykolog och docent i psykologi och har m\u00e5nga \u00e5rs erfarenhet av att forska om kvinnor med Turners syndrom. Det \u00e4r inte l\u00e4ngre hennes huvudomr\u00e5de men hon h\u00e5ller fortfarande p\u00e5 att…<\/p>\n","category_list_v2":"#fj\u00e4rilsflickorna<\/a>, Unders\u00f6kning 2019<\/a>","author_info_v2":{"name":"Daniella Nygren","url":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/author\/dany1700\/"},"comments_num_v2":"0 comments","featured_image_src":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2.jpg","featured_image_src_square":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/www.dcase.se_ulla-wide-portrattbild-2.jpg","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/956"}],"collection":[{"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=956"}],"version-history":[{"count":24,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/956\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1785,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/956\/revisions\/1785"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1476"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=956"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=956"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/mkv.miun.se\/dcase2019\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=956"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}