Det förbjudna språket

Vi träffar de berörda i Jönköpings kommun som berättar om situationen de befinner sig i.
– Det är orättvist. Jag tycker inte det är någon bra vård.

Personer med dövhet har genom historiens gång levt under andra samhällsvillkor än hörande personer. I allt från utbildning till arbetsmöjligheter och sociala förhållanden har döva människor historiskt sett förpassats till en form av särbehandling. Det började redan i ung ålder när man skulle lära sig prata och läsa läppar i stället för teckenspråk. Först i början av 1980-talet erkände Sveriges riksdag teckenspråket som förstaspråk för nationens döva.

Gordon Johansson, 84, växte upp som döv ungdom i Sverige under 1900-talets mitt. Det var inte en språkligt enkel tid för honom. Skolutbildningen för döva i Sverige bestod av en vetenskap som redan då hade cirka ett sekel på nacken, oralismen.

– Det var ju av oralismens början det här när det var talträning som gällde. Jag kunde ju ingenting om det här. Jag kunde ju inte prata. Jag kunde läsa vissa ord på läppar och så, men man fick fortfarande inte använda teckenspråk.

En av grundpelarna i oralismens lära var att teckenspråk helt skulle förbjudas i undervisningen. I stället tillämpades metoder för undervisning i tal som idag troligen skulle ses som drakoniska och illa anpassade för barn.

– De använde en gaffel och satte i munnen på tungan för att man skulle kunna få till ‘M’ och ‘R’. För ‘R’ hade man ett papper framför sig och utförde då det här ljudet så att pappret rörde på sig och för ‘M’ så fick man hålla på näsan och känna hur det kändes, beskriver Gordon.

– Det är tråkigt att jag har gått i den skolan. För att det var den tiden då. Jag tänker att i den åldern kändes det som tortyr, så ska jag säga. Till tredje klass kände jag att det var så. Sen lärde jag ju mig lite mer språk så, men i början var det bara ren tortyr.

Det var först i de sena tonåren som Gordon fick reda på att det fanns föreningar i Sverige för personer med dövhet. Det var genom en sådan förening i Jönköping som han träffade sin nuvarande fru, Monica.

– Hon var ju också döv och härifrån Jönköping. Hon skickade brev till mig och sa att det finns dövas föreningar. Jag visste ju inte något om den här föreningen alls. Vi har nu varit gifta i 57 år.

‘Vi får inte samma vård och omsorg’

Monica fick diagnosen Alzheimers för två och ett halvt år sedan. Det blev startskottet för en jobbig resa för makarna. Gordon vittnar om att Movadot-projektet var väldigt bra när det var aktivt, men nu bor frun på korttidsboende och där sover hon mestadels av tiden. Gordon menar att det är för att hon är understimulerad på korttidsboendet just för att hon inte har någon att prata med. När Monica är hemma så är hon mer vaken och alert, berättar han. 

– Jag blir arg för att hon behöver ju teckenspråk. Det är liksom det enda hon behöver. Det är liksom grundläggande och hon får inte det. Jag förstår inte varför.

När han försöker konfrontera ansvariga skjuter de ansvaret vidare till politikerna, säger han. På korttidsboenden har de bilder på olika föremål där Monica får peka på vad det är hon önskar.

– Det är orättvist. Jag tycker inte det är någon bra vård. Det finns ingen vårdgaranti. Men kommunen säger att det är bra vård. Vi betalar skatt och allt precis som alla andra men vi får inte samma vård och omsorg. 

Gordon menar att det är många äldre döva som är oroliga över deras situation.

‘Kommunen inte har något engagemang i den här frågan’

Malena Johansson, 53, är dotter till Gordon och Monica. Hon har varit involverad i moderns vård och skött kontakten mellan kommunen och föräldrarna. Malena förklarar att när det stod klart att Monica behövde äldreomsorg i hemmet, så kontaktade hon kommunen för att fråga efter hemtjänst med teckenspråk.

– Alla kontakter som som går från hemtjänst eller från boende, arbetsterapeuter och sjukvård har ju gått via mig. Men där ska vi väl också säga att vi vill ha det så, för att man inte ska behöva koppla in en tolk, utan det är ju smidigare med mig.

– Jag frågade när jag ringde till kommunen ‘var i vilken hemtjänst finns det någon som kan teckenspråk?’ Ingen, säger Malena.

Enligt Malena stimuleras inte hennes mamma Monica alls på korttidsboendet, då det saknas någon bland personalen som kan flytande teckenspråk eller förstår sig på dövkulturen. För att Monica ska få känna av gemenskap och bli uppmuntrad besöker maken Gordon henne dagligen, berättar Malena.

– Mamma får ju noll stimulans. Det är bara den stunden hon har besök, vilket gör att jag kan känna att pappa känner ett väldigt stort ansvar för att komma och besöka henne två gånger varje dag i lång tid för att hon ska få det. 

Sorgen bär sig upp till halsen, som tjocknar när dottern Malena förklarar hur hennes pappa får axla sin hustrus ensamhet på korttidsboendet.

– Det tycker jag ju är tungt att se. Att mamma är ensam och verkligen är ensam, men också att pappa liksom har det ansvaret.

Projektet Movadot gick ut på att förse äldre döva i Jönköpings län med omsorg på det egna språket. Movadot pågick i cirka två och ett halvt år och avslutades i februari 2025. Jönköpings kommun gick på förhand ut med att socialförvaltningen planerar fortsätta med en liknande insats.

Malena försökte få fatt på någon hos kommunen som kunde berätta om hur fortsatt äldreomsorg med teckenspråk skulle förverkligas. Hon beskriver hur hennes förfrågan blev en långdragen sökning på upplysningar för familjen.

– Inför förra sommaren när Movadot försvann så ringde jag till den person på kommunen som då skulle ha hand om detta och frågade då ‘vad gör vi nu?’

– Hon hänvisar då till att det ligger hos hennes ekonom för att det har med ekonomi att göra. Jag frågar hur det kan ta så lång tid och hon säger att ‘ja, men det gör det, det tar sån tid.’, beskriver Malena konversationen.

Som dotter till en döv person inom äldreomsorgen i Jönköping, är Malena av uppfattningen att kommunen intagit en passiv ställning till hennes familjs behov. I stället beskriver hon hur ansvaret för att driva frågan om teckenspråkig kompetens faller på de anhöriga.

– Jag uppfattar det som att kommunen inte har något engagemang i den här frågan utan att det är anhöriga som måste driva på något som borde vara en självklarhet för kommunen att ha en handlingsplan för, beklagar hon sig.

‘Försämring hos många döva äldre’

Christin Ingesson, 45, är ordförande i Vätterbygdens Dövas Förening samt ledamot i Sveriges Dövas Riksförbund och insatt i den rådande situationen för äldre personer mer dövhet inom Jönköpings äldreomsorg.

 – I Sveriges Dövas Riksförbund har de en hjärtefråga man jobbar med och min hjärtefråga, det är äldre frågor. Så vi samarbetar väldigt mycket med Sveriges Dövas Pensionärsförbund. 

Ett av orosmolnen för de äldre är att det blir en miss i kommunikationen med läkare och vårdpersonal, säger hon.

 – Tolken är ju bara där för rena kommunikationen,. Den döva kanske har jättemycket funderingar under tiden eller efter mötet. Vad sa läkaren? Nu kanske man missar någonting eller jag kommer inte ihåg. 

Hon berättar även att efter att Movadot-projektet avslutats har det blivit en betydligt sämre situation för döva. Det finns ingen teckenspråkskunnig personal som tidigare. Christin menar att mycket var en pengafråga eller att kommunen sa: “Vi har inga döva här”. Jönköpings kommun var de enda som lovade fortsätta arbetet för döva i egen regi. 

– Vi såg ju i det här glappet alltså försämring hos många av våra döva äldre som vi besökte.

Christin menar att det kunde innebära så grova fel som att patienterna fick felaktiga diagnoser till psykisk ohälsa. 

– Som inte liksom får den här vanliga vardagssnacket liksom och så att det kan att man blir isolerad och det leder ju såklart då till depression till och med.

Det finns ingen avsaknad på röster hos de Jönköpingsbor som blir lidande av den nuvarande teckenspråks-bristen inom äldreomsorgen. Men det finns även fler personer, utöver de äldre och deras anhöriga, som har talat ut om dessa besvär som skugglagt de sista åren för kommunens döva. Rösterna kommer både från vetenskapen såväl som inifrån vård-maskineriet.